La Ley de lucha contra el autismo de 2006 , Pub. La Ley No. 109-416, es una ley del Congreso de los Estados Unidos (Proyecto de Ley del Senado 843) que fue promulgada por el presidente George W. Bush el 19 de diciembre de 2006. Autoriza casi mil millones de dólares en gastos, durante cinco años a partir de en 2007, para combatir los trastornos del espectro autista de autismo , síndrome de Asperger , síndrome de Rett , trastorno desintegrativo infantil y PDD-NOS través de la detección, la educación, la temprana intervención , referencias rápidas para el tratamiento y los servicios, y la investigación.
Título largo | Una ley para enmendar la Ley del Servicio de Salud Pública para combatir el autismo a través de la investigación, detección, intervención y educación. |
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Promulgado por | el 109 ° Congreso de los Estados Unidos |
Citas | |
Ley Pública | Pub.L. 109–416 (texto) (pdf) |
Estatutos en general | 120 Stat. 2821 |
Codificación | |
Actas enmendadas | Ley de servicios de salud pública |
Historia legislativa | |
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Historia legislativa
El proyecto fue presentado en el Senado por los senadores Rick Santorum , R - PA y Christopher Dodd , D - CT y pasó la cámara superior por unanimidad en agosto de 2006.
La versión de la Cámara, HR 2421, fue presentada por las congresistas Mary Bono , R- CA y Diana DeGette , D- CO y fue aprobada por la cámara baja el 6 de diciembre de 2006. La versión de la Cámara difería ligeramente de la versión del Senado, ya que dirigía los fondos para investigación al Secretario de Salud y Servicios Humanos , en lugar de directamente a los Institutos Nacionales de Salud .
"Al aprobar esta histórica legislación sobre una sola enfermedad, la Cámara ha reconocido la difícil situación diaria de las miles de familias que luchan todos los días contra el autismo y ha reconocido de una vez por todas el autismo como una crisis nacional de salud", dijo Bob Wright , cofundador de Autism Speaks y presidente y director ejecutivo de NBC Universal . [ cita requerida ]
La Cámara aprobó una versión que otorgaría más autoridad a los científicos para determinar las prioridades de investigación, mientras que la medida original del Senado habría incluido fondos para la expansión de la investigación sobre las causas del autismo . El proyecto de ley revisado, finalmente aprobado por el Senado, no incluía las disposiciones que habrían especificado fondos para investigar posibles causas ambientales. [1]
"Este proyecto de ley es una declaración de guerra federal contra la epidemia del autismo ", dijo Jon Shestack, cofundador de Cure Autism Now . "Crea una hoja de ruta ordenada por el Congreso para un asalto federal contra el autismo, incluidos los requisitos de planificación estratégica, transparencia presupuestaria, supervisión del Congreso y un papel sustancial para los padres de niños con autismo en el proceso federal de toma de decisiones". [2]
Provisiones
La Ley proporciona dinero para que los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) lleven a cabo programas de vigilancia epidemiológica y volvería a autorizar al Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo (IACC) para coordinar todos los esfuerzos dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos relacionados con el autismo, incluidas las actividades realizadas. a través de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los CDC.
La Ley de lucha contra el autismo asigna aproximadamente $ 950 millones en gastos para el autismo durante cinco años, aproximadamente duplicando los gastos en programas existentes; esto incluye un aumento significativo en el gasto para la investigación biomédica en el autismo.
La ley requiere que el director de los NIH desarrolle e implemente un plan estratégico para la investigación del autismo y un presupuesto para financiar este plan. El plan y el presupuesto tendrían que tener en cuenta las recomendaciones de un comité público / privado, el Comité Coordinador Interagencial de Autismo, que a su vez tendría que incluir al menos un tercio de miembros públicos, una persona con autismo y una persona que sea el padre. de un niño con autismo. La ley proporciona programas de subvenciones para que los estados desarrollen programas de detección, diagnóstico temprano y de intervención del autismo para niños.
El acto también autoriza:
- El Director de los NIH crearía un “Zar del Autismo”, que coordinaría la investigación basada en los NIH y supervisaría el desarrollo y el presupuesto de la investigación del autismo y aumentaría el número de Centros de Excelencia en Autismo de ocho a diez.
- Un programa de información y educación y sus factores de riesgo que proporcionará el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) a los profesionales de la salud y al público en general.
- Compromiso de $ 75 millones al año por parte de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA), para cada uno de los próximos cinco años, para subvenciones para que los estados desarrollen programas de detección, diagnóstico e intervención del autismo, y para crear sistemas de detección en todo el estado para garantizar que todos los niños son examinados para detectar autismo a la edad de dos años.
- $ 25 millones al año, durante cinco años, para asistencia técnica y manejo de datos a los estados para programas de detección, diagnóstico e intervención del autismo.
La Ley reautoriza, durante cinco años, la financiación anual de $ 12 millones para el programa de vigilancia epidemiológica del autismo, supervisado por los Centros para el Control de Enfermedades (CDC).
Disposición eliminada de la versión del Senado
La versión final de la Ley de lucha contra el autismo aprobada por la Cámara y el Senado eliminó una disposición, originalmente incluida en el proyecto de ley del Senado, que habría creado un requisito legal para que los Centros de Excelencia en Salud Ambiental y Autismo investiguen "una amplia gama de cuestiones ambientales factores que pueden tener un posible papel en los trastornos del espectro autista ". Estos Centros habrían autorizado con fondos de $ 45 millones durante los cinco años de vigencia del proyecto de ley.
Crítica
La defensa Autista Auto Red (ASAN) ha criticado el proyecto de ley. Piensan que el enfoque de "la guerra contra el autismo" no beneficia a las personas en el espectro [autista] "y que" ofende y aliena a la comunidad autista ". En lugar de intentar "curar" el autismo, ASAN aboga por otros métodos para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. [3]
Referencias
- ^ "Cure Autism ahora celebra la aprobación del Senado de la Ley de lucha contra el autismo de 2006" . Noticias médicas hoy . 6 de agosto de 2006 . Consultado el 1 de octubre de 2017 .
- ^ O'Keefe, Ed (2006-12-07), "El Congreso declara la guerra al autismo" , ABC News
- ^ "Comentarios en la reunión de la IACC del 30 de noviembre de 2007 | Red de autodefensa autista" . autisticadvocacy.org . Red de autodefensa autista. 8 de diciembre de 2007 . Consultado el 1 de octubre de 2017 .
enlaces externos
- Hoja informativa de la Casa Blanca sobre la Ley de lucha contra el autismo