La Asociación de Distrofia Muscular ( MDA ) es una organización paraguas 501 (c) 3 estadounidense que trabaja para ayudar a las personas con enfermedades neuromusculares . [4] La asociación fue fundada en 1950 por Paul Cohen, quien vivía con distrofia muscular. Trabaja para combatir los trastornos neuromusculares mediante la financiación de la investigación , la prestación de servicios médicos y comunitarios y la educación de los profesionales de la salud y el público en general. Desde su fundación, la MDA ha contribuido con más de mil millones de dólares para la investigación de terapias y curas, incluida la ayuda a financiar la identificación del gen de la distrofina responsable de la distrofia muscular de Duchenne.así como tratamientos prospectivos. [5]
Abreviatura | MDA |
---|---|
Formación | Junio de 1950 |
Fundador | Paul Cohen |
Fundada en | Nueva York, NY |
Tipo | sin ánimo de lucro |
Número de identificación fiscal | 13-1665552 |
Enfocar | servicios para pacientes, investigación de enfermedades, atención y defensa |
Localización | |
Región | Estados Unidos |
Gente clave |
|
Ingresos | $ 110,7 millones (en 2018) [3] |
Sitio web | www |
La MDA también se destaca por su asociación de trabajo de 55 años con el comediante, actor, cantante y cineasta Jerry Lewis , quien fue su presidente nacional de 1956 a 2011 mientras presentaba su teletón anual en vivo cada fin de semana del Día del Trabajo de 1966 a 2010. Frank Sinatra , Don Rickles , Sammy Davis, Jr. , Milton Berle , Wayne Newton , Norm Crosby , Don Francisco , Tony Orlando , Johnny Carson , Aretha Franklin , Maureen McGovern , Diana Ross y otros artistas también han apoyado a MDA a lo largo de los años. [6] La sede de la organización se encuentra en Chicago, Illinois .
Historia
La organización fue fundada en 1950 por un grupo con conexiones personales con la distrofia muscular , incluido Paul Cohen, que vivía con la enfermedad. [7] Originalmente conocido como las Asociaciones de Distrofia Muscular de América, fue rebautizado a su nombre actual en la década de 1970. [6]
En 1954, la MDA comenzó su asociación con la Asociación Internacional de Bomberos para su campaña anual de recaudación de fondos Fill the Boot. [8] En 1955, la organización celebró su primer campamento de verano. [9]
En 1980, el fabricante estadounidense de motocicletas Harley Davidson se convirtió en patrocinador nacional de la MDA; [10] en 1987 comenzó el programa MDA Ride For Life, un paseo en motocicleta para recaudar fondos que se llevó a cabo durante el fin de semana del Día del Trabajo . [11] En 1986, el proveedor de petróleo y gas Citgo se convirtió en el segundo patrocinador nacional de la organización. [12]
En 1982, el programa MDA Shamrocks se lanzó en Grand Rapids, Michigan , y se convirtió en un programa nacional un año después. [13] En 1996, MDA y Lewis fueron honrados conjuntamente por la Asociación Médica Estadounidense con premios a la trayectoria por sus contribuciones a la salud y el bienestar de la humanidad. [14]
En octubre de 2020, el MDA Telethon , que se había ejecutado originalmente de 1966 a 2014, se reinventó como The MDA Kevin Hart Kids Telethon después de una pausa de seis años. [15] El evento de dos horas se llevó a cabo virtualmente debido a la pandemia de COVID-19 y se transmitió en vivo por la red Laugh Out Loud y su canal de YouTube . [16] Los invitados famosos para el teletón de 2020 incluyeron a Jack Black , Josh Gad , Michael B. Jordan y Jillian Mercado . [17]
En noviembre de 2020, la MDA lanzó una herramienta, llamada Plataforma de informes y visualización (VRP) de investigación observacional neuroMuscular (MOVR), para ayudar a que los datos clínicos sean más accesibles y acelerar el descubrimiento de los tratamientos para la distrofia muscular. [18]
Embajador Nacional de Buena Voluntad
Cada año (a veces para períodos de varios años), se elige a un niño afectado por una enfermedad muscular para ser el "Embajador Nacional de Buena Voluntad" de la MDA, que, hasta la década de 1980, se conocía como " niños del cartel ". En 1952, la MDA inauguró a Michael Danna como su primer Poster Child. [19] Uno de los embajadores más conocidos fue Mattie Stepanek , Embajador Nacional de Buena Voluntad desde 2002 hasta su muerte en 2004, notable por su exitosa serie de libros de poesía Heartsongs y sus apariciones en The Oprah Winfrey Show y Good Morning. América . Los Embajadores Nacionales de Buena Voluntad más recientes han sido Bryson Foster, de 12 años, de Concord, Carolina del Norte , afectado por la distrofia muscular de Duchenne, y Reagan Imhoff, de 9 años, de New Berlin, Wisconsin . [ cita requerida ]
Programas y eventos
Llene la unidad de arranque
Desde 1954, la MDA se ha asociado con la Asociación Internacional de Bomberos (IAFF) para el evento anual Fill the Boot Drive, donde los bomberos de todo el país piden a los que pasan que donen a la MDA a través de una de sus botas. En 2016, participaron más de 100,000 bomberos de 1,507 diferentes locales de la IAFF, recaudando más de $ 24 millones. [20]
Teletón
Debutando en 1966 y celebrado anualmente el fin de semana del Día del Trabajo hasta 2014, el teletón fue presentado originalmente por la veterana estrella de cine y teatro Jerry Lewis , quien también se desempeñó como presidente nacional de la MDA desde su inicio en 1950 y fue anfitrión del programa hasta 2010. En 2005, la MDA tomó la decisión sin precedentes de comprometer $ 1 millón del dinero recaudado por el teletón para la ayuda en caso de desastre del huracán Katrina , haciendo la donación específicamente al Ejército de Salvación (aunque el teletón también instó a los espectadores a donar a la Cruz Roja Estadounidense ). En 2008, la recaudación de fondos televisada anual recaudó un récord de $ 65,031,393.
Originalmente transmitido por hasta 21½ horas desde 1966 hasta 2010, el evento se redujo a seis horas en 2011. [21] Se anunció originalmente que la edición 2011 del teletón había sido la última de Lewis como anfitrión, con él continuando su papel como presidente nacional; [22] sin embargo, el 3 de agosto de 2011, la MDA anunció que Lewis dimitió como anfitrión y presidente, debido a circunstancias no reveladas. [23] Sin embargo, en 2016, un año antes de su muerte, Lewis rompió un silencio de cinco años en un video que respaldaba el sitio web y la marca rediseñados de MDA, declarando que se continuaría el trabajo para acabar con la distrofia muscular.
Además, el apoyo de Lewis fue tan firme a lo largo de los años que los niños y adultos asistidos por la MDA se conocen como Jerry's Kids . De 2012 a 2014, el espectáculo se conoció como el Show de fuerza de la MDA . A principios de 2015, la organización anunció que interrumpiría el programa. [24]
El 9 de septiembre de 2020, los ejecutivos de la MDA anunciaron planes para relanzar su teletón anual de la MDA con un nuevo presentador, el comediante Kevin Hart . [25] Titulado The MDA Kevin Hart Kids Telethon , el nuevo teletón de dos horas fue visto exclusivamente a través de las plataformas de redes sociales participantes ; el evento fue transmitido el 24 de octubre de 2020 a las 8 pm EDT. [26] El especial fue un evento de caridad dual, y las ganancias se destinaron tanto a MDA como a "Help From The Hart", una organización fundada por el nuevo anfitrión del programa antes mencionado. La organización benéfica de Hart anunció que utilizará su parte de los fondos recaudados para "apoyar los programas de educación, salud y necesidades sociales dirigidos a las comunidades desatendidas y al servicio de los jóvenes mediante becas educativas". [27]
Campamento de verano
Cada verano, durante una semana, miles de niños de todo el país que han sido diagnosticados con una de las cuarenta y tres enfermedades musculares cubiertas en el programa de la MDA pueden asistir a un campamento designado solo para ellos. Hay una proporción de un consejero por campista y durante toda la semana los niños, de 8 a 17 años, son emparejados con un voluntario adulto. Pueden participar en divertidas actividades y juegos y pasar la noche. Los campamentos se establecen localmente y son diferentes semanas durante los meses de mayo a agosto. Todo el personal del campamento son miembros voluntarios y deben entrevistarse y presentar una solicitud con buenas recomendaciones. El campamento se ofrece sin costo para los campistas y sus familias, [28] el costo del campamento para los campistas y voluntarios está cubierto por las muchas actividades de recaudación de fondos que la MDA hace cada año. [29]
Caminata muscular
Iniciado en 2010, el MDA Muscle Walk es un evento anual de vuelta de 1 a 3.1 millas que se lleva a cabo en más de 150 comunidades en los Estados Unidos para recaudar fondos para investigación y servicios para pacientes. [30]
Cárcel
El evento Lock-Up de la MDA presenta a los líderes de la comunidad local como "encerrados" tras las rejas y requiere una cierta cantidad de dinero para "rescatarlos". [30]
Tréboles
El programa Shamrock, centrado alrededor del Día de San Patricio , incluye a más de 125,000 tiendas minoristas locales que participan. Por cada donación realizada en la tienda, se coloca un trébol verde dentro de la tienda. [30]
Centros
La MDA ofrece tanto "Centros de atención" en los EE. UU. Como un Centro de recursos que atiende a una audiencia estadounidense. La red de centros de atención de la MDA brinda atención neuromuscular especializada en más de 150 clínicas en los Estados Unidos. También se realizan investigaciones en estos centros. [28] El Centro de recursos de la MDA ofrece apoyo y recursos educativos para familias y proveedores de atención médica afectados por enfermedades neuromusculares. [31]
Enfermedades objetivo
La MDA se dirige a las siguientes enfermedades que afectan a los músculos: [32]
- la esclerosis lateral amiotrófica
- Distrofia muscular de Becker
- enfermedad del núcleo central
- miopatía centronuclear (incluida la miopatía miotubular)
- Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
- distrofia muscular congénita
- síndrome miasténico congénito
- Enfermedad de Dejerine-Sottas
- dermatomiositis
- Distrofia muscular de Duchenne
- Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
- distrofia muscular facioescapulohumeral
- Ataxia de Friedreich
- miopatía hipertiroidea
- miopatía hipotiroidea
- miositis por cuerpos de inclusión
- Síndrome miasténico de Lambert-Eaton
- Distrofia muscular de cinturas
- miopatía mitocondrial
- Miastenia gravis
- miotonía congénita , tanto la enfermedad de Thomsen y la enfermedad de Becker
- miopatía nemalínica
- paramiotonia congénita
- parálisis periódica , tanto hipopotasémica como hiperpotasémica
- polimiositis
- atrofia muscular espinal y bulbar
- atrofia muscular en la columna
La organización también se centra en las enfermedades musculares debidas a deficiencias de carnitina y las siguientes enzimas : [32]
- fosforilasa
- maltasa ácida ( enfermedad de Pompe )
- fosfofructoquinasa
- enzima desramificante ( enfermedad de Forbes )
- carnitina palmitil transferasa
- fosfoglicerato quinasa
- fosfoglicerato mutasa
- lactato deshidrogenasa
- mioadenilato desaminasa
Legislación
La MDA apoyó la Ley de reautorización de exámenes de detección de recién nacidos salva vidas de 2013 (HR 1281; 113 ° Congreso) , un proyecto de ley que enmendaría la Ley de servicios de salud pública para reautorizar programas de subvenciones y otras iniciativas para promover la detección ampliada de recién nacidos y niños para detectar trastornos hereditarios. [33] La MDA argumentó que "muchas de las terapias farmacológicas que se están desarrollando actualmente para la comunidad de la MDA serán de mayor beneficio si se administran presintomáticamente o en una etapa temprana de la progresión de la enfermedad. Por lo tanto, para algunas de las enfermedades del programa de la MDA, la disponibilidad de un programa de detección de recién nacidos en el momento de la disponibilidad del tratamiento presenta la mejor oportunidad para impactar en los resultados óptimos y potenciales del tratamiento que salvan vidas ". [34]
La MDA apoyó las Enmiendas de 2013 a la Asistencia Comunitaria, la Investigación y la Educación de la Distrofia Muscular Paul D. Wellstone (HR 594; 113 ° Congreso) , un proyecto de ley que enmendaría la Ley del Servicio de Salud Pública para revisar el programa de investigación de la distrofia muscular de los Institutos Nacionales de Salud. (NIH). [35] La MDA argumentó que "aún queda mucho trabajo por hacer, y se necesita un mayor apoyo federal para garantizar que los investigadores puedan continuar avanzando hacia la búsqueda de una cura". [36]
Evaluaciones de caridad
Según un resumen de Better Business Bureau publicado en septiembre de 2015, la Organización: [37]
- supervisa una red de 200 clínicas afiliadas a hospitales que brindan diagnóstico y tratamiento, incluidos más de 40 centros MDA / ALS para la enfermedad de Lou Gehrig
- Ofrece atención de diagnóstico y seguimiento, grupos de apoyo, campamentos de verano para niños (de 6 a 17 años) y asistencia para la reparación de equipos médicos.
- financia la investigación para tratamientos y curas de enfermedades
- tiene una plantilla remunerada de 812 personas
- recibió $ 145,3 millones donados debido a actividades de recaudación de fondos, el 15% de los cuales se gastó en actividades de recaudación de fondos.
Charity Navigator , que es el evaluador independiente más grande de organizaciones benéficas, otorga a la MDA dos de cuatro estrellas según las métricas de desempeño financiero, de responsabilidad y de transparencia. [38]
Crítica
MDA y Lewis fueron criticados una vez por activistas de los derechos de los discapacitados por su tendencia a pintar a las personas discapacitadas como, dicen estos defensores, " víctimas lamentables que quieren y no necesitan nada más que una gran organización benéfica para cuidarlos o curarlos". [39] Los críticos argumentan que centrar la atención del público en curas médicas para " normalizar " a las personas discapacitadas no aborda cuestiones como proporcionar edificios y transporte accesibles , oportunidades de empleo y otros derechos civiles para las personas discapacitadas. [40]
Referencias
- ^ Miller, Hawken. "Preguntas y respuestas: Conozca a Donald Wood, nuevo director general y presidente de la Asociación de Distrofia Muscular" . Noticias de distrofia muscular . Consultado el 19 de abril de 2021 .
- ^ "Steven J. Farella '77SVC nombrado presidente de la junta de la MDA" . www.stjohns.edu . St. Johns . Consultado el 19 de abril de 2021 .
- ^ "Charity Navigator - Clasificación para la Asociación de Distrofia Muscular" . Charity Navigator . Consultado el 19 de abril de 2021 .
- ^ Andrews, Michelle. "Después de una década de cabildeo, los pacientes con ELA obtienen un acceso más rápido a los pagos por discapacidad" . West Central Tribune . Consultado el 23 de abril de 2021 .
- ^ Hamilton, Jon. "Un niño con distrofia muscular se dirigió a una silla de ruedas. Luego llegó la terapia génica" . NPR.org . Consultado el 23 de abril de 2021 .
- ^ a b "Historia" . Asociación de Distrofia Muscular .
- ^ Huang, Binghui (2 de septiembre de 2017). "El trabajo de Jerry Lewis da sus frutos en nuevos fármacos para la distrofia muscular" . La llamada de la mañana .
- ^ "Los bomberos de Cleveland recaudan más de $ 40.000 para MDA" . El lugar . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Cook, BW (29 de julio de 2011). "La multitud: recaudación de fondos ayuda a programas de campamento de verano" . Piloto diario . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Personal, UMC (11 de septiembre de 2009). "Harley-Davidson aporta $ 4.5M a MDA" . Motociclismo definitivo . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Doctora, Patricia Inacio. "Eventos virtuales marcan el mes de concientización sobre la distrofia muscular de la MDA" . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Burgeson, John (19 de diciembre de 2016). "Torneo de golf patrocinado por CITGO recauda $ 100k para MD" . Correo de Connecticut . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Barker, John. "Los clientes de Kroger apoyan el programa Shamrocks de MDA" . Parche .
- ^ "Jerry Lewis: biografía" . KTRE.com . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Strub, Chris. "Después de una pausa de seis años, el teletón infantil reinventado MDA Kevin Hart regresa el 24 de octubre" . Forbes . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Miller, Hawken. "Regreso del Teletón de MDA, volviendo virtual con el anfitrión Kevin Hart" . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Clolery, Paul. "MDA volviendo al juego de Teletón" . The NonProfit Times . Consultado el 11 de junio de 2021 .
- ^ Ray, Dr. Forest. "MDA lanza herramienta para hacer que los datos clínicos sean más accesibles para los investigadores" . Consultado el 23 de abril de 2021 .
- ^ http://mda.org/sites/default/files/FormerNationalGWA.pdf
- ^ "Llenar el maletero para MDA" . MDA.org . Consultado el 29 de octubre de 2017 .
- ^ MDA: "Teletón del día del trabajo de MDA se mueve a un formato más corto", 6 de octubre de 2010.
- ^ Comunicado de prensa de la MDA, a través de Zap2it: "Nunca caminarás solo: Jerry Lewis para hacer su última aparición en Teletón", 16 de mayo de 2011.
- ^ MDA: "Jerry Lewis Completes Run as MDA National Chairman", 3 de agosto de 2011. Archivado el 4 de agosto de 2011 en Wayback Machine.
- ^ "MDA termina el teletón del Día del Trabajo de Jerry Lewis" . USA HOY . Consultado el 29 de octubre de 2017 .
- ^ https://deadline.com/2020/09/kevin-hart-host-muscular-dystrophy-association-telethon-relaunch-jerry-lewis-1234573504/
- ^ Comunicado de prensa de la MDA: "La Asociación de Distrofia Muscular anuncia el relanzamiento del icónico Teletón organizado por el actor y comediante Kevin Hart"
- ^ https://chicago.suntimes.com/entertainment-and-culture/2020/9/9/21429307/kevin-hart-hosting-mda-telethon-replacing-jerry-lewis-muscular-dystrophy
- ^ a b Frank, Grace. "De los centros de atención al campamento de verano, MDA lidera en ayudar a otros" . Consultado el 23 de abril de 2021 .
- ^ "Campamento de verano MDA" . Asociación de Distrofia Muscular .
- ^ a b c "Participar en un evento | Asociación de distrofia muscular" . Asociación de Distrofia Muscular . 2015-12-17 . Consultado el 29 de octubre de 2017 .
- ^ "Dólares para ayudar a fortalecer comunidades" . Capital Press . Consultado el 23 de abril de 2021 .
- ^ a b "Enfermedades" . Asociación de Distrofia Muscular .
- ^ "CBO - HR 1281" . Oficina de Presupuesto del Congreso . Consultado el 24 de junio de 2014 .
- ^ "Ley de reautorización de detección de recién nacidos salva vidas (HR 1281 / S. 1417)" . Asociación de Distrofia Muscular. Archivado desde el original el 24 de octubre de 2013 . Consultado el 24 de junio de 2014 .
- ^ "HR 594 - Resumen" . Congreso de Estados Unidos . Consultado el 30 de julio de 2014 .
- ^ "Actualización de la Ley MD CARE (2014)" . Asociación de Distrofia Muscular. Archivado desde el original el 25 de junio de 2014 . Consultado el 31 de julio de 2014 .
- ^ "Informe benéfico para la Asociación de Distrofia Muscular" . Give.org . Better Business Bureau. Septiembre de 2015.
- ^ Calificación de MDA Charity Navigator
- ^ Sitio web del documental TheKidsAreAllRight sobre un niño de Jerry renegado llamado Mike Ervin
- ^ Artículo "The Nutty Profess-ion" de Rabble News
Fuentes y enlaces externos
- Sitio web de la Asociación de Distrofia Muscular
- Sitio web de la MDA Puerto Rico (en español)
- Informe de Wise Giving Alliance sobre MDA del Better Business Bureau
- The Kids Are All Right , un documental crítico de la MDA y Jerry Lewis