Pacientes como yoes la comunidad integrada, la gestión de la salud y la plataforma de datos del mundo real más grande del mundo. A través de PatientLikeMe, una comunidad en crecimiento de más de 830,000 personas con más de 2,900 afecciones comparten historias personales e información sobre su salud, síntomas y tratamientos, con el objetivo de mejorar la vida de todos los pacientes a través del conocimiento derivado de experiencias y resultados compartidos del mundo real. . Los datos generados por los propios pacientes se recopilan y cuantifican sistemáticamente, al mismo tiempo que proporcionan un entorno para el apoyo y el aprendizaje entre pares. Estos datos capturan la temporalidad compleja y las influencias competitivas de las diferentes elecciones de estilo de vida, sociodemográficos, condiciones y tratamientos en la salud de una persona. Todo lo que los miembros comparten empodera a la comunidad con agencia personal, estableciendo PLM como un recurso clínicamente robusto con impacto demostrado, que incluye más de 100 estudios en revistas médicas y científicas revisadas por pares.
Tipo de negocio | Privado |
---|---|
Tipo de sitio | Servicio de redes sociales |
Fundado | 2004 |
Sede | , Estados Unidos |
URL | pacienteslikeme.com |
Lanzado | 10 de octubre de 2005 |
Estado actual | Activo |
Historia
PatientLikeMe se inspiró en las experiencias de vida de Stephen Heywood , diagnosticado en 1998 a la edad de 29 años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig. La empresa fue fundada en 2004 por sus hermanos Jamie y Ben Heywood y su viejo amigo de la familia Jeff Cole.
Después de ser diagnosticada con ELA, la familia de Stephen fundó una organización sin fines de lucro, ALS Therapy Development Institute , en un intento de frenar su enfermedad y tratar sus síntomas. Sin embargo, la lentitud de la investigación y el enfoque de prueba y error consumían mucho tiempo y eran repetitivos. [1] Se dieron cuenta de que la experiencia de Stephen era como la de otros pacientes de todo el mundo que a menudo tienen preguntas específicas sobre sus opciones de tratamiento y sobre qué esperar.
PatientLikeMe se creó para ayudar a los pacientes a conectarse con otras personas que saben de primera mano por lo que están pasando para compartir consejos y recursos. A través de un perfil de salud compuesto por herramientas de informes clínicos estructurados y cuantitativos, los miembros pueden controlar su salud entre las visitas al médico o al hospital, documentar la gravedad de sus síntomas, identificar los desencadenantes, observar cómo están respondiendo a los nuevos tratamientos y realizar un seguimiento de los efectos secundarios. . Tienen la oportunidad de aprender de los datos agregados de otras personas con la misma enfermedad y ver cómo les va en el contexto de los demás. Los miembros del sitio utilizan herramientas sociales como foros, mensajes privados y comentarios de perfil para dar y recibir apoyo de otros, un mecanismo de apoyo que se ha demostrado que ayuda a mejorar su gestión y control percibido. [2]
En 2017, PacientesLikeMe se asoció con iCarbonX para aplicar medidas biológicas de próxima generación y aprendizaje automático para comprender más sobre la base de la salud y la enfermedad humanas. iCarbonX, fundada en 2015 por el renombrado genomicista Jun Wang , asumió una posición de capital en PacientesLikeMe y brindó servicios de caracterización multiómica a la empresa.
En 2019, PacientesLikeMe fue adquirida por UnitedHealth Group . En 2020, PatientLikeMe comenzó a operar como una empresa independiente respaldada por Optum Ventures, una afiliada de UnitedHealth Group.
Expansión más allá de la ELA
PacientesLikeMe lanzó su primera comunidad en línea para pacientes con ELA en 2006. [ cita requerida ] A partir de ahí, la compañía comenzó a agregar otras comunidades para otras afecciones que cambian la vida, como esclerosis múltiple (EM), enfermedad de Parkinson , fibromialgia , VIH , síndrome de fatiga crónica , trastornos del estado de ánimo , epilepsia , [3] trasplante de órganos , parálisis supranuclear progresiva , atrofia multisistémica y enfermedad de Devic (neuromielitis óptica). [ cita requerida ] El enfoque de la compañía fue leer la literatura científica y escuchar a los pacientes para identificar las medidas de resultado, los síntomas y los tratamientos que eran importantes para los pacientes y que podían informarse con precisión. Por ejemplo, el desarrollo de la comunidad de EM implicó el desarrollo de una nueva medida de resultado informada por el paciente, la Escala de calificación de EM (MSRS), para garantizar que los pacientes pudieran determinar con precisión cómo progresaba su condición con el tiempo. [4] Sin embargo, la construcción de una comunidad a la vez fue un proceso lento y la empresa se arriesgó a tener un enfoque demasiado limitado al excluir a más de 5.000 pacientes que habían solicitado nuevas comunidades en diciembre de 2010. [5]
En abril de 2011, la empresa amplió su alcance y abrió sus puertas a cualquier paciente con cualquier condición. [6] Hoy en día, el sitio web cubre más de 2.900 problemas de salud, y se unen nuevos miembros a diario desde los EE. UU. Y otros países de todo el mundo. Cabe destacar los casi 14.000 miembros de ELA, que han ayudado a que la comunidad insignia de PacientesLikeMe sea la mayor población en línea de pacientes con ELA en el mundo. [7] En los Estados Unidos, aproximadamente el 10 por ciento de los pacientes con ELA recién diagnosticados se registran en el sitio cada mes, y el 2 por ciento de todos los pacientes con esclerosis múltiple en los Estados Unidos participan en la comunidad. [8]
Impacto de empresas como PacientesLikeMe
Según los hallazgos de un estudio de investigación realizado en 2010, el pronóstico a largo plazo de las enfermedades físicas puede predecirse mediante el bienestar emocional, lo que sugiere que la mejora del pronóstico de las enfermedades físicas puede mejorarse mediante el bienestar emocional. Las tasas de supervivencia y recuperación de pacientes físicamente enfermos se benefician de niveles más altos de bienestar emocional. [9]
Las plataformas que permiten a los pacientes interactuar con otros pacientes pueden proporcionar el apoyo emocional que todavía falta en la experiencia del paciente dentro del sistema de salud. [ cita requerida ] El desarrollo natural del apoyo emocional de las conexiones de paciente a paciente podría mejorar el bienestar emocional y, por lo tanto, ayudar a los pacientes a recuperarse o aceptar lo que puede seguir. [ cita requerida ]
Productos y servicios
Plataforma de intercambio de datos en línea
PatientLikeMe permite a los miembros ingresar datos del mundo real sobre sus afecciones, historial de tratamiento, efectos secundarios, hospitalizaciones, síntomas, puntajes funcionales específicos de la enfermedad, peso, estado de ánimo, calidad de vida y más de manera continua. El resultado es un registro longitudinal detallado, organizado en tablas y gráficos, que permite a los pacientes obtener información e identificar patrones. La plataforma de intercambio de datos está diseñada para ayudar a los pacientes a responder la pregunta: "Dado mi estado, ¿cuál es el mejor resultado que puedo esperar lograr y cómo puedo llegar allí?". [10] Las respuestas vienen en forma de datos longitudinales compartidos de otros pacientes con las mismas afecciones, lo que permite a los miembros colocar sus experiencias en contexto y ver qué tratamientos han ayudado a otros pacientes como ellos. Algunas comunidades, como ALS, cuentan con ayudas visuales como curvas de percentiles en el perfil del paciente, para que un usuario individual pueda ver si su tasa de progresión es rápida, lenta o promedio. Un rastreador de convulsiones para pacientes con epilepsia ayuda a identificar factores desencadenantes como dosis omitidas de medicamentos, falta de sueño o consumo de alcohol, [11] y un "mapa del estado de ánimo" para pacientes con trastornos del estado de ánimo ayuda a mostrar diferentes factores subyacentes a su condición, como el control emocional, ansiedad, o estrés externo mientras que todos los usuarios pueden buscar patrones en su estado de salud diario como el día de la semana o la hora del día. [12] Además de que los pacientes pueden organizar su tratamiento, comprender mejor y controlar su enfermedad, pueden acceder a una red de apoyo psicosocial beneficiosa . Los pacientes pueden compartir con sus compañeros que han tenido o están pasando por experiencias similares. El diagnóstico de una enfermedad a largo plazo puede ser socialmente aislante, ya que el paciente suele ser el único en su familia o grupo de amigos que lo padece. Existe una brecha de experiencia entre las personas a las que se les diagnostica cáncer (u otra enfermedad a largo plazo) y las que no. Al ser animales sociales, este aislamiento a menudo conduce a ansiedad y depresión [13] (relacionadas con el diagnóstico) que se sabe que socavan el tratamiento y los resultados del paciente. [14] En relación con varios cánceres, los grupos de apoyo de pares de "otros que han tenido experiencias iguales o similares" se han relacionado con una reducción de los síntomas de depresión, [15] aumentan el cumplimiento del paciente con los regímenes de tratamiento [16] y aumentan los resultados de supervivencia. [14]
Se han publicado tres estudios que sugieren que el uso de la plataforma mejora los resultados de los pacientes. Una encuesta realizada en 2010 entre pacientes con ELA, EM, enfermedad de Parkinson, VIH, fibromialgia y trastornos del estado de ánimo encontró que el 72% de los usuarios había encontrado útil el sitio para conocer un síntoma que habían experimentado, el 57% para comprender los efectos secundarios de un tratamiento, el 42% en ayudarles a encontrar otro paciente como ellos, entre otros. [2] Un segundo estudio realizado en epilepsia encontró que además de los beneficios reportados anteriormente, los pacientes con epilepsia informaron una mejor comprensión de sus síntomas (59%), convulsiones (58%) y síntomas o tratamientos (55%). [17] La cantidad de beneficios que reportaron al usar el sitio estuvo fuertemente asociada con la cantidad de conexiones sociales que hicieron con otros miembros, apodada la "curva de dosis-efecto de la amistad". [11] Finalmente, un tercer estudio realizado con el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. Y la Universidad de California en San Francisco informó mejoras estadísticamente significativas en las medidas validadas de autogestión y autoeficacia en veteranos con epilepsia como resultado de la participación en el sitio durante un período de seis semanas. [18]
Investigación de resultados y economía de la salud
Una de las formas en que el sitio genera ingresos es mediante la realización de estudios de investigación científica para compañías farmacéuticas, generalmente con énfasis en temas que son importantes tanto para los pacientes como para la industria. En 2011, una asociación con Novartis estudió las barreras que enfrentan las personas con esclerosis múltiple para cumplir con la toma de su medicación, lo que llevó al desarrollo de un Cuestionario de adherencia al tratamiento de la EM (MS-TAQ) que se puso a disposición para ayudar a los pacientes y a sus médicos a identificar y abordar estos problemas a través de estrategias de afrontamiento y una mejor comunicación. [19]
Una colaboración de 2013 con UCB exploró los factores subyacentes a la calidad de vida en la epilepsia e identificó una serie de problemas más allá de la aparición de convulsiones como importantes, incluidos síntomas como problemas de concentración, depresión, problemas de memoria y efectos secundarios del tratamiento. [20]
En 2015, PatientLikeMe trabajó con investigadores de Genentech en un estudio en el que se invitaba a los posibles participantes de ensayos clínicos a revisar los protocolos del estudio con el fin de proporcionar información y comentarios para que el estudio fuera más atractivo. [21]
Una colaboración de 2016 con Novartis publicada en Nature Biotechnology and Value in Health exploró las formas en que los pacientes podrían proporcionar aportes sistemáticos para guiar el desarrollo de medicamentos para ayudar a que esté más centrado en el paciente. [22] [23] Un estudio diferente publicado con AstraZeneca en 2016 buscó comprender las expectativas de tratamiento de las mujeres que viven con cáncer de ovario e identificó un cambio de sobrevivir con la afección a vivir con ella. [24] Esta investigación ayuda a mejorar la comprensión de las enfermedades, identificar nuevos enfoques de gestión y generar ideas para mejorar los productos y servicios desarrollados por las empresas farmacéuticas.
Intercambio de investigación abierto
Tras la adjudicación en 2013 [25] y 2014 [26] de $ 4.5 millones en subvenciones de la Fundación Robert Wood Johnson , la compañía desarrolló una herramienta en línea llamada Open Research Exchange (ORE) que permitió la creación rápida, prototipos, pruebas, y validación de las medidas de resultado informadas por los pacientes, cuestionarios que pueden establecer el impacto de los síntomas y la enfermedad en los pacientes. Durante el período de la subvención, se invitó a varios colaboradores académicos a desarrollar medidas en la plataforma, incluidas medidas de carga de tratamiento, control de la hipertensión, sensación de saciedad en la diabetes y carga de tratamiento en enfermedades crónicas. [27] La herramienta ofrece a los investigadores la capacidad de obtener rápidamente información de un gran número de pacientes en cuestión de semanas o meses [28] en contraposición a formas de investigación mucho más lentas que pueden tardar años en completarse. [17] Varias herramientas como el Cuestionario sobre la carga del tratamiento [28] y la Herramienta de evaluación de la ideación y el comportamiento del suicidio (SIBAT) [29] se han publicado en la literatura científica para su uso por investigadores y un editorial en coautoría con líderes de la industria. y un investigador de la FDA describió las formas en que los PRO desarrollados en el ORE podrían usarse para el desarrollo de nuevos medicamentos. [17] Además de los instrumentos tradicionales dirigidos por científicos, una persona que vive con EM desarrolló un instrumento. [30] Una subvención de la RWJF de 2016 por $ 900,000 permite a los pacientes como Me gusta trabajar con el Foro Nacional de Calidad para desarrollar nuevas medidas para el desempeño de la atención médica. [31]
Trabajo científico
Un diferenciador clave del sitio de los grupos de apoyo en línea más tradicionales, tableros de mensajes, sitios de redes sociales y listas de servicios es el énfasis en los datos cuantitativos estructurados que se pueden agregar y utilizar con fines de investigación. [32] Esto le ha permitido al equipo de investigación de PacientesLikeMe crear más de 100 artículos científicos publicados revisados por pares en colaboración con socios académicos y comerciales en revistas líderes como BMJ, Nature Biotechnology y Neurology. [33] Además, PatientLikeMe ha sido mencionado por otros en más de 3.000 artículos publicados en la literatura científica [34] y ha sido presentado como un estudio de caso de negocios por Harvard Business Review. [5] La compañía también ha invitado a los investigadores a integrarse con la compañía, como un estudio en profundidad que explica la organización de la plataforma y destaca algunos de los desafíos que enfrentan las redes sociales y los modelos de investigación centrados en el paciente. [35] [36]
Siempre que sea posible, PacientesLikeMe tiene la política de publicar sus resultados de investigación en forma de acceso abierto, de modo que los pacientes, los médicos y los investigadores puedan acceder fácilmente a sus resultados científicos. [37] Los instrumentos y cuestionarios desarrollados en PacientesLikeMe, como la Escala de calificación de EM o el Cuestionario de adherencia al tratamiento de EM, están autorizados por Creative Commons para que la comunidad pueda usarlos libremente sin requisitos de licencia complejos o costosos. La compañía también proporciona a los pacientes que participan en sus estudios "devoluciones" que, de manera concisa y rápida, les dan retroalimentación en lenguaje no profesional sobre los resultados de las investigaciones en las que han participado para que comprendan cómo la donación de sus datos ha sido útil para la investigación. [38]
El esfuerzo científico más conocido de la compañía se relaciona con una refutación en línea de un ensayo clínico en ELA. [10] En 2008, se publicó un pequeño estudio italiano que sugiere que el carbonato de litio podría retrasar la progresión de la ELA. [39] En respuesta, cientos de miembros de PacientesLikeMe con la enfermedad comenzaron a tomar el fármaco fuera de la etiqueta. [40] Utilizando los datos autoinformados de 348 pacientes con ELA y tomando solo nueve meses para completar, PatientLikeMe realizó un estudio que demostró que el litio no ralentiza el progreso de la enfermedad. [41] El equipo sugirió que la recopilación en línea de datos de autoinforme de pacientes no sustituye a los ensayos aleatorios controlados con placebo, pero podría ser una nueva forma útil de investigación clínica en determinadas circunstancias. Un estudio posterior describió cómo los pacientes intentaron usar las mismas herramientas para desenmascarar los ensayos clínicos en los que estaban inscritos para tratar de ver si los medicamentos experimentales que estaban tomando estaban funcionando o no. [42] Una colaboración de 2016 con el Dr. Rick Bedlack de la Clínica de ELA de Duke tiene como objetivo superar parte de la carga de los ensayos de ELA tradicionales al permitir que los pacientes participen en un ensayo clínico de un suplemento nutricional, Lunasin, desde su propia casa con solo dos visitas a la clínica en lugar de citas mensuales regulares. [43] [44] Los participantes completaron “visitas virtuales” para registrar su ALSFRS-R y otra información de salud entre las visitas iniciales y finales en el lugar. Los controles sintéticos se emparejaron con el brazo de intervención según los datos demográficos y las puntuaciones de similitud de la progresión de la enfermedad mediante algoritmos desarrollados en PLM que analizaron datos longitudinales ALSFRS-R de la población PLM existente. Esto permitió a los médicos potenciar de manera eficaz su estudio al tiempo que reducían aún más las visitas in situ. Este modelo virtual ha dado como resultado un reclutamiento, retención y cumplimiento de ensayos rápidos y efectivos. Dirigido por PLM, el reclutamiento de los participantes del ensayo para Duke se logró en menos de la mitad del tiempo esperado.
Para el segundo estudio en curso, se están reclutando miembros de PLM utilizando algoritmos para identificar a las personas que se predice que tendrán una progresión similar. Se invita al brazo de intervención a participar virtualmente en todos los aspectos del ensayo, mientras que la combinación de individuos no tratados históricos y recién generados servirá como brazos de control. Estas cohortes con tasas de progresión esperadas similares reducen el número total de participantes necesarios para determinar la eficacia del tratamiento.
Asuntos corporativos y cultura
Modelo de negocio
Al describirse a sí mismo como "no solo con fines de lucro", [45] PacientesLikeMe no permite la publicidad en su sitio, sino que mantiene el sitio libre para los usuarios mediante la venta de servicios de investigación, así como datos agregados y no identificados a sus socios, incluidas las empresas farmacéuticas y fabricantes de dispositivos médicos. Los servicios comerciales típicos incluyen ayudar a optimizar los diseños de protocolos de ensayos clínicos, desarrollar nuevos resultados informados por los pacientes o identificar la gravedad de los síntomas en grupos de pacientes específicos. La compañía hace cumplir la transparencia sobre quién usa los datos y los socios han incluido a la mayoría de las compañías farmacéuticas más grandes del mundo, como UCB , Novartis , Sanofi , Avanir Pharmaceuticals y Acorda Therapeutics . [46]
premios y reconocimientos
En 2007, la empresa fue nombrada como una de las "15 empresas que cambiarán el mundo" por Business 2.0 y CNN Money [47] , además de ser agregada a la lista de "Principales innovadores de TI en salud" por FierceHealthIT. [48] En 2008, PatientLikeMe recibió el premio Prix Ars Electronica de distinción [49] y en marzo apareció en un artículo de la revista New York Times titulado "Pacientes practicantes", [50] de Thomas Goetz, quien luego presentó el sitio en su libro "El árbol de decisiones". Más tarde, en 2008, se emitió un segmento de televisión con Sanjay Gupta en CBS Evening News . [51] La lista de 2010 de Fast Company (revista) de las empresas más innovadoras clasificó a PatientLikeMe en el puesto 23. [52] Un artículo del New York Times de mayo de 2010 titulado "Cuando los pacientes se encuentran en línea", [53] describió el potencial de avances para la investigación. En 2012, Sanjay Gupta presentó un proyecto de investigación realizado en colaboración con PacientesLikeMe en The Next List de CNN, colaborador de perfiles Dr. Max Little. [54] En enero de 2013, la compañía se presentó como una pista sobre Jeopardy! - "Una plataforma de intercambio de datos de salud, pacienteslikeme.com, fue fundada por 3 ingenieros de esta universidad del área de Boston, inicialmente"; La respuesta, proporcionada por Helen Juvonen, fue del MIT . [55] En 2016, los cofundadores Jamie y Ben Heywood recibieron el Premio Humanitario 2016 de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA / MND. [56] En 2017, PacientesLikeMe fue nombrada por Fast Company como una de las diez empresas más innovadoras en biotecnología. [57]
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enlaces externos
- Página web oficial
- Artículo de New Scientist 'Cómo la mentalidad de MySpace puede impulsar la ciencia médica' Edición del 15 de mayo de 2008
- Artículo de Newsweek 'Poder hasta el fondo' Edición del 15 de septiembre de 2008