Alison Singer


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Alison Singer es la presidenta de la Autism Science Foundation (ASF). También se ha desempeñado en la IACC . [2] Anteriormente fue vicepresidenta ejecutiva de Autism Speaks y vicepresidenta de NBC .

Investigación y promoción

Singer fundó la Autism Science Foundation después de renunciar a Autism Speaks en 2009, debido a su opinión de que no debería gastar dinero en estudiar el vínculo científicamente desacreditado entre la vacuna MMR y el autismo . [3] [4] Desalienta su descripción de un falso equilibrio sobre este tema. Singer ha sido descrito como un fuerte candidato para combatir la percepción de un vínculo entre el autismo y las vacunas. En Autism Speaks, estaba en una posición mucho más influyente y ayudó a que la organización se hiciera conocida. [5] [6]

Ella desarrolló el enfoque CASE como un medio para que los médicos aborden las dudas sobre la vacuna de inmediato y durante el encuentro clínico en el que surgen las dudas. [7]CASE son las siglas de Corroborate, About Me, Science y Explain / Advise. Con el enfoque CASE, el médico enmarca una respuesta al paciente vacilante de la vacuna que corrobora la conciencia de la vacilación del paciente mientras identifica un valor o preocupación subyacente compartida. A continuación, el médico hace una declaración sobre mí, describiendo cómo el médico consiguió una respuesta científica a la inquietud. Luego, el médico resume la ciencia subyacente a la recomendación y / o explicación que aborda dichas inquietudes. Finalmente, el médico explica el consejo del médico al paciente. El enfoque CASE puede consistir en cuatro oraciones en total, pero conecta al paciente con el médico a través del valor compartido o la preocupación (corroborar), reconoce y emplea la posición profesional del médico (sobre mí),se basa en la ciencia para abordar la inquietud (ciencia) y permite al médico replantear la recomendación abordando la inquietud del paciente (explicar / aconsejar).[8] [9] [10]

La Escuela de Negocios de Harvard la describió en un perfil de exalumna, elogiándola por crear una "línea de científicos" para investigar el autismo. Ella afirma que HBS le dio las habilidades necesarias para dirigir la organización sin fines de lucro ASF. [11]

Singer se inspiró para financiar la investigación sobre el autismo basándose en las experiencias negativas de su hermano con autismo que estaba institucionalizado y cuidaba de una hija con autismo grave. Su hija trabaja con terapeutas de análisis de comportamiento aplicado y necesita atención constante. [12]

Singer también es miembro de la junta del Centro de Autismo Marcus en Emory, el Centro de Estudios Infantiles de Yale, la junta ejecutiva del Centro de Autismo Seaver en la Escuela de Medicina Icahn y la junta ejecutiva del Centro de Investigación del Autismo en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Recibirá un título honorífico de la Universidad de Emory en mayo de 2020. [13]

Puntos de vista sobre el autismo y la neurodiversidad

Singer afirma que apoya algunos de los objetivos de los defensores del autismo, pero aún aboga por la investigación médica sobre el autismo. [14] Ella dice que la neurodiversidad a menudo les quita fondos a las personas con autismo grave. [15] Singer también ha abogado por una mayor conciencia de los medios sobre el autismo severo. [dieciséis]

Controversia sobre el autismo todos los días

Autism Speaks patrocinó y distribuye el cortometraje Autism Every Day , producido por Lauren Thierry y Eric Solomon. [17] Alison Singer, quien estaba en la película, habría sido criticada por una escena en la que dijo que cuando se enfrentó a tener que colocar a la niña en una escuela que ella consideraba terrible, contempló conducir su automóvil por un puente con su hijo en el coche. Además, expresó esta opinión en presencia de su hija autista. [18] Thierry dijo que estos sentimientos no eran inusuales entre las madres no autistas de niños autistas. [19] Según el libro Battleground: The Media,Thierry instruyó a las familias a las que entrevistó para que no se peinaran, pasaran la aspiradora ni tuvieran terapeutas presentes, y apareció con su película en casa sin preparaciones preliminares, con el fin de capturar auténticamente las dificultades de la vida con niños autistas, como niños autistas que hacen berrinches o luchando físicamente con los padres. [18] [19]

En 2009, Singer respondió afirmando que hizo este comentario porque el Departamento de Salud del Estado de Nueva York recomendó que su hija autista fuera colocada en una escuela con muy malas condiciones y no quería que su hija sufriera allí. Sin embargo, lamentó haber expresado sus preocupaciones de esa manera. Singer también afirmó que se reconcilió con los defensores del autismo hasta cierto punto, pero aún aboga por la investigación médica sobre el autismo. [14]

Referencias

  1. ^ "BODAS; Alison L. Tepper, Daniel M. Singer" . The New York Times . 3 de julio de 1994 . Consultado el 7 de marzo de 2020 .
  2. ^ Wallenstein, Joanne. "La candidata a la junta escolar Alison Singer aporta una gran experiencia a la mesa" . Scarsdale . Consultado el 7 de marzo de 2020 .
  3. ^ Blum, Debra E. (20 de agosto de 2009). "Nueva caridad de autismo espera forjar su nicho, a pesar de tiempos difíciles" . La crónica de la filantropía . Consultado el 13 de marzo de 2020 .
  4. ^ Donvan, John; Zucker, Caren (2016). En una clave diferente: la historia del autismo . Corona. págs. 486–491. ISBN 978-0-307-98568-2. Consultado el 13 de marzo de 2020 .
  5. ^ Trenza, Phil. "Alison Singer: héroe del autismo" . Revista Discover . Consultado el 7 de marzo de 2020 .
  6. ^ Luscombe, Richard (25 de enero de 2009). "El jefe de la caridad se rinde sobre la fila del autismo" . El observador . Consultado el 7 de marzo de 2020 .
  7. ^ Cantante, Alison. 2010. Haciendo el CASO de las vacunas: Comunicando sobre la seguridad de las vacunas. Red de comunicación de inmunización virtual (VICNetwork). URL: http://www.vicnetwork.org/2010/09/22/making-the-case-for-vaccine/ . Último acceso el 31 de enero de 2021.
  8. ^ Jacobson RM, Van Etta L, Bahta L. El enfoque CASE: Orientación para hablar con padres que dudan de las vacunas. Minn Med. Abril de 2013; 96 (4): 49-50.
  9. ^ Jacobson RM. Haciendo el CASO de la vacuna contra el virus del papiloma humano: cómo hablar con padres y adolescentes. Minn Med. Febrero de 2014; 97 (2): 38-42.
  10. ^ Jacobson RM, Finney Rutten LR. La vacilación de los padres sobre el VPH: uso del enfoque CASE para abordar sus inquietudes. Minn Med. Febrero de 2019; 102 (1): 24-27.
  11. ^ Radsken, Jill. "Mejorando la vida" . Alumnos de HBS . Consultado el 7 de marzo de 2020 .
  12. ^ Wadman, Meredith (noviembre de 2011). "La lucha del autismo por los hechos: una voz para la ciencia" . Naturaleza . 479 (7371): 28–31. doi : 10.1038 / 479028a . PMID 22051658 . Consultado el 7 de marzo de 2020 . 
  13. ^ Fundación, Autism Science (26 de febrero de 2020). "Alison Singer, cofundadora y presidenta de la Fundación de Ciencias del Autismo para recibir el título honorario de la Universidad de Emory" . Sala de noticias GlobeNewswire . Consultado el 7 de marzo de 2020 .
  14. ↑ a b Singer, Alison (9 de septiembre de 2009). "Hablar sobre 'autismo todos los días ' " . Blog de ASF . Consultado el 29 de febrero de 2020 .
  15. ^ Lutz, Amy SF (16 de enero de 2013). "Controversia e historias de casos curiosos en la comunidad autista" . Revista Slate . Consultado el 8 de marzo de 2020 .
  16. ^ Singer, Alison (7 de noviembre de 2017). "Las representaciones del autismo en la televisión no muestran el espectro completo" . Espectro . Consultado el 8 de marzo de 2020 .
  17. ^ Moore AS (21 de enero de 2007). "En Sundance se muestra una mirada contundente al autismo" . New York Times . Consultado el 16 de noviembre de 2008 .
  18. ↑ a b Andersen, Robin (2008). Campo de batalla: los medios . 1 . Westport, Connecticut: Greenwood Press. págs. 127-128. ISBN 978-0-313-34168-7. LCCN  2007032454 . OCLC  230095012 .
  19. ↑ a b Liss J (11 de julio de 2006). "Autismo: el arte de vivir con compasión" . WireTap . Archivado desde el original el 23 de mayo de 2008 . Consultado el 21 de marzo de 2008 .

enlaces externos

  • Fundación para la ciencia del autismo
  • Perfil de exalumnos de Harvard Business School
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