El cuidado de hospicio en los Estados Unidos es un tipo y una filosofía de cuidado al final de la vida que se enfoca en la paliación de los síntomas de un paciente terminal . Estos síntomas pueden ser de naturaleza física, emocional, espiritual o social. El concepto de hospicio como un lugar para tratar a los enfermos incurables ha ido evolucionando desde el siglo XI. El cuidado de hospicio se introdujo en los Estados Unidos en la década de 1970 en respuesta al trabajo de Cicely Saunders en el Reino Unido . Esta parte de la atención médica se ha expandido a medida que las personas enfrentan una variedad de problemas con enfermedades terminales. En los Estados Unidos, se distingue por el uso extensivo de voluntarios. y un mayor énfasis en las necesidades psicológicas del paciente para aceptar la muerte.
En el hospicio, los servicios médicos y sociales son proporcionados a los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario de proveedores profesionales y voluntarios, que adoptan un enfoque dirigido al paciente para controlar la enfermedad. Generalmente, el tratamiento no es diagnóstico ni curativo , aunque el paciente puede elegir algunas opciones de tratamiento destinadas a prolongar la vida, como la RCP . La mayoría de los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare u otros proveedores, y muchos hospicios pueden brindar acceso a recursos caritativos para pacientes que carecen de dicha cobertura.
Con prácticas definidas en gran medida por el sistema Medicare , un programa de seguro social en los Estados Unidos y otros proveedores de seguros de salud , los cuidados paliativos están disponibles en los Estados Unidos para pacientes de cualquier edad con cualquier pronóstico terminal que estén médicamente certificados para tener menos de seis meses de vida. En 2007, 1,4 millones de personas utilizaron el tratamiento de hospicio en los Estados Unidos. Más de un tercio de los estadounidenses moribundos utilizan el servicio. Las percepciones erróneas comunes con respecto al período de tiempo que un paciente puede recibir cuidados paliativos y los tipos de enfermedades cubiertas pueden resultar en una infrautilización de los cuidados paliativos. Aunque la mayoría de los pacientes de hospicio están en tratamiento por menos de treinta días, y muchos por menos de una semana, el cuidado de hospicio puede estar autorizado por más de seis meses dada la condición del paciente.
La atención se puede brindar en el hogar del paciente o en una instalación designada, como un hogar de ancianos , una unidad hospitalaria o un hospicio independiente, con un nivel de atención y, a veces, una ubicación basada en una evaluación frecuente de las necesidades del paciente. Los cuatro niveles principales de atención brindados por el hospicio son la atención domiciliaria de rutina, la atención continua, la hospitalización general y la atención de relevo. Los pacientes que se someten a un tratamiento de hospicio pueden ser dados de alta por varias razones, incluida la mejora de su condición y la negativa a cooperar con los proveedores, pero pueden regresar al cuidado de hospicio a medida que cambian sus circunstancias. Medicare requiere que los proveedores proporcionen a los pacientes un aviso de alta pendiente, que pueden apelar.
En otros países, puede que no se hagan las mismas distinciones entre la atención de las personas con enfermedades terminales y los cuidados paliativos en un entorno más general. En tales países, es más probable que el término hospicio se refiera a un tipo particular de institución, en lugar de específicamente a la atención en los últimos meses o semanas de vida. Es más probable que los cuidados al final de la vida se incluyan en el término general "cuidados paliativos".
Historia y estadisticas
Se cree que los primeros hospicios se originaron en el siglo XI, cuando por primera vez se permitió la entrada a los enfermos terminales en lugares dedicados al tratamiento de los cruzados . [1] A principios del siglo XIV, la orden de los Caballeros Hospitalarios de San Juan de Jerusalén abrió el primer hospicio en Rodas , destinado a proporcionar refugio a los viajeros y cuidar a los enfermos y moribundos. [2] La práctica del hospicio languideció hasta que fue revivida en el siglo XVII en Francia por las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul y, más tarde, por las Hermanas de la Caridad irlandesas , que abrieron St Joseph's Hospice en Londres , Inglaterra en 1902. [2] ] En la década de 1950 en St. Joseph's, Cicely Saunders desarrolló muchos de los principios fundamentales del cuidado de hospicio moderno. Más tarde fundó St Christopher's Hospice en Londres. [2]
En 1971, se fundó Hospice, Inc. en los Estados Unidos, la primera organización que introdujo los principios del cuidado de hospicio moderno en ese país, donde la atención médica se había enfocado en combatir las enfermedades a través de estadías en el hospital. [3] A lo largo de la década de 1970, las filosofías del hospicio se implementaron en todo Estados Unidos. El movimiento de hospicio en los Estados Unidos se distinguió del de Gran Bretaña, según Hospice: Practice, Pitfalls and Promise de Stephen Connor , por "un mayor énfasis en el uso de voluntarios y un mayor enfoque en la preparación psicológica para la muerte". [4] En 1982 , Medicare , un programa de seguro social en los Estados Unidos, agregó servicios de hospicio a su cobertura. [3] El 13 de septiembre de 1982, a pedido del Senado, el presidente de los Estados Unidos, Ronald Reagan, proclamó la semana del 7 al 14 de noviembre de 1982 como Semana Nacional del Hospicio. [5]
Desde entonces, la industria de los cuidados paliativos se ha expandido rápidamente. Este crecimiento ha acompañado la epidemia del sida y el envejecimiento de la población, con enfermedades relacionadas. Para 1995, los hospicios eran una industria de $ 2.8 mil millones, con $ 1.9 mil millones de Medicare que financiaban a pacientes en 1.857 programas de cuidados paliativos con certificación de Medicare. [6] En ese año, el 72% de los proveedores de cuidados paliativos eran organizaciones sin fines de lucro. [6] Para 1998, había 3,200 hospicios en funcionamiento o en desarrollo en los Estados Unidos y Puerto Rico , según la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO). [6] Según Last Rights de 2007 : Rescatando el fin de la vida del sistema médico , los centros de cuidados paliativos se están expandiendo a una tasa nacional de aproximadamente un 3,5% por año. [7] En 2007, 1,4 millones de personas en los Estados Unidos utilizaron el hospicio, y más de un tercio de los estadounidenses moribundos utilizaron el servicio, aproximadamente el 39%. [8] [9] En 2008, solo Medicare, que paga el 80% del tratamiento de hospicio, pagó $ 10 mil millones a los 4,000 proveedores certificados por Medicare en los Estados Unidos. [8] [10] Según los datos y cifras de las organizaciones nacionales de cuidados paliativos y hospicio de 2017, 1,49 millones de beneficiarios de Medicare se inscribieron en cuidados paliativos durante un día o más, lo que representa un aumento del 4,5% con respecto al año anterior. [11] Otras estadísticas del informe de 2017 son las siguientes:
- El 48.2 por ciento de los beneficiarios de Medicare que murieron en 2017 estaban inscritos en un hospicio en el momento de la muerte. [11]
- El 40,5 por ciento de los pacientes recibió atención durante 14 días o menos, mientras que los que recibieron atención durante más de 180 días representaron el 14,1 por ciento. [11]
- Con un 98,2 por ciento, la atención domiciliaria de rutina representa la gran mayoría de los días de atención. [11]
- Medicare gastó $ 18.99 mil millones en cuidados paliativos en 2017, lo que representa un aumento del 6.3 por ciento. [11]
- Desde 2014, los beneficiarios identificados como asiáticos e hispanos aumentaron en un 32 por ciento y un 21 por ciento, respectivamente. [11]
A medida que la industria de los cuidados paliativos se ha expandido, también lo ha hecho el concepto de cuidados paliativos. En 2003 , se inauguró en San Francisco el primer centro de cuidados paliativos para niños de EE. UU., George Mark Children's House Hospice . [12] En febrero de 2009, Buffalo News informó que el equilibrio de hospicios sin fines de lucro y con fines de lucro estaba cambiando, con este último como "la porción de la industria de más rápido crecimiento". [8]
Filosofía y prácticas
El objetivo de las agencias de cuidados paliativos en los Estados Unidos es brindar comodidad al paciente y mejorar la calidad de vida. [13] Cómo se define la comodidad depende del paciente o, si el paciente está incapacitado, de la familia del paciente. Esto puede significar estar libre de dolor físico, emocional, espiritual y / o social. Los hospicios por lo general no realizan tratamientos destinados a diagnosticar o curar una enfermedad, [14] y no buscan acelerar la muerte o, principal o indebidamente, prolongar la vida. [15] [16] [17] [18] Si bien generalmente no se requiere que los pacientes firmen órdenes de " No resucitar " (DNR) para estar en un hospicio, algunos hospicios las requieren como condición de aceptación. [19] [20]
Muchos pacientes de hospicio, aunque no todos, [21] han tomado decisiones en contra de recibir RCP en caso de que su corazón o su respiración se detenga. Si un paciente decide solicitar RCP, es posible que el hospicio no brinde ese servicio; Es posible que la familia deba comunicarse con los Servicios médicos de emergencia para proporcionar resucitación cardiopulmonar. [22] El principio de no prolongar la vida y retirar los tratamientos diagnósticos o curativos es a menudo la mayor barrera para que los pacientes acepten cuidados paliativos. En algunos casos, los profesionales médicos pueden sentir un conflicto al intentar proporcionarlo. [23]
Todavía existe cierta confusión en cuanto a qué tratamientos puede recibir un paciente en cuidados paliativos. Los hospicios pueden proporcionar tratamientos que tradicionalmente se han considerado curativos, incluida la radioterapia o los antibióticos , si se administran para mejorar la calidad de vida. [24] [25] La determinación del tratamiento apropiado la toma el personal médico de forma individual.
Otro aspecto de la filosofía del hospicio es que la atención se centra en el paciente, para tratar a todo el paciente. Muchas agencias de salud en los EE. UU. Se comercializan a sí mismas como centradas en el paciente; para los cuidados paliativos, esta atención dirigida por el paciente es integral y está entrelazada a lo largo de la atención que se brinda. [26] Las regulaciones de Medicare relacionadas reflejan esta filosofía.
Medios populares
El cuidado de hospicio en los Estados Unidos fue el tema del corto documental End Game de Netflix 2018 nominado al Premio de la Academia [27] , [28] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y Zen Hospice Project , que presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos BJ Miller y otros médicos de cuidados paliativos. La película fue producida por la activista de cuidados paliativos y hospicios Shoshana R. Ungerleider . [29]
Hospicio demográfico
Para calificar para cuidados paliativos, un paciente debe tener la certificación de dos médicos de que tiene menos de seis meses de vida si su enfermedad sigue su curso natural; por lo general, el médico de cabecera del paciente y el director médico de hospicio proporcionarán esta certificación. [30] Los pacientes pueden permanecer en un hospicio por más de seis meses, y mientras el equipo del hospicio continúe certificando con evidencia de apoyo que el paciente es terminal, las compañías de seguros generalmente continuarán pagando por el cuidado de hospicio. [31]
Muchos médicos tardan en referirse a los cuidados paliativos y esperan hasta estar absolutamente seguros de un pronóstico terminal. Algunos médicos creen que el paciente debe tener un pronóstico de seis meses o menos para recibir cuidados paliativos, mientras que otros son demasiado optimistas en su evaluación del pronóstico, asumiendo que el tratamiento será más efectivo de lo que es. [31] [32] Como resultado, la mayoría de los pacientes son remitidos a un hospicio en las etapas finales de sus enfermedades, o eligen ese momento para buscar cuidados de hospicio. La duración media de la estancia en un centro de cuidados paliativos antes de la muerte de un paciente era de 26 días en 1994 y de 19 días en 1998. [33] Aunque la duración media de las estancias ha aumentado desde entonces, el término de la atención sigue estando infrautilizado. En 2004, la estancia media fue de 57 días y la duración media de 22 días. [34] El 33% de los pacientes de cuidados paliativos admitidos en 2004 murieron dentro de los siete días posteriores al ingreso. [35]
Esta admisión tardía es incompatible con el proceso de cuidados paliativos, que tiene como objetivo aliviar la angustia del paciente durante un período de tiempo, basado en el tiempo para que los pacientes y sus familiares desarrollen relaciones con el equipo de cuidados paliativos. [36]
Algunas personas creen que solo las personas que padecen cáncer o SIDA pueden recibir cuidados paliativos. El hospicio en los Estados Unidos se desarrolló en torno al modelo de atención del cáncer, con un patrón de deterioro relativamente predecible. [37] Según El caso contra el suicidio asistido de 2002 : por el derecho a la atención al final de la vida , "el 60% de los pacientes de cuidados paliativos tienen cáncer". [38] Sin embargo, los pacientes pueden estar en cuidados paliativos por muchas otras enfermedades, como enfermedades cardíacas y pulmonares en etapa terminal , accidente cerebrovascular , insuficiencia renal , Alzheimer o muchas otras afecciones. Cualquier diagnóstico que sea una causa aceptable de muerte en un certificado de defunción es, si se espera que sea terminal, un diagnóstico aceptable para cuidados paliativos. [39]
Recertificación
Para calificar para el hospicio, un paciente debe estar certificado con un pronóstico de menos de seis meses de vida. A veces, los pacientes viven más. Los pacientes de Medicare que reciben el beneficio de hospicio deben renunciar a otros beneficios de Medicare que podrían prolongar la vida. [40] Según las disposiciones de Medicare, el beneficio de cuidados paliativos durante los primeros seis meses se divide en dos períodos de beneficios de 90 días. Al final de estos dos períodos de beneficios, el equipo de cuidados paliativos evaluará si el paciente continúa teniendo un pronóstico de menos de seis meses de vida. [41] Después de estos dos períodos de beneficios de 90 días, el hospicio debe evaluar más de cerca y revisar el caso cada 60 días. Las aseguradoras comerciales, los proveedores de programas de atención administrada y Medicaid a menudo tienen sus propias regulaciones con respecto a la recertificación. Cuando el hospicio vuelve a certificar un pronóstico de seis meses o menos, esto se basa en la condición actual del paciente.
Cuidado de hospicio pediátrico
Los pacientes en cuidados paliativos han sido principalmente ancianos; según el Manual de trabajo social en salud y envejecimiento de 2006 , más del 80% de los pacientes de hospicio en los Estados Unidos tienen más de 65 años. [42] Pero el cuidado de hospicio está disponible para todos los grupos de edad, incluidos los menores de 21 años. No todos los hospicios son capaz de atender a todas las poblaciones.
En 1983, menos del 1% de los proveedores de cuidados paliativos ofrecían atención pediátrica; en 2001, ese número había aumentado al 15%. [43] El primer centro de cuidados paliativos pediátricos en los Estados Unidos, el hospicio George Mark Children's House de San Francisco, abrió en 2003. Si bien las opciones de cuidados paliativos pediátricos se están expandiendo, a partir de 2006 muchos programas de cuidados paliativos orientados a adultos seguían mal preparados para manejar a los más jóvenes. poblaciones. [44]
El diagnóstico principal para los niños en tratamiento de hospicio es el cáncer, pero, al igual que la población adulta, los niños pueden ingresar al hospicio por una variedad de afecciones, que incluyen SIDA, prematuridad , trastorno congénito , parálisis cerebral , fibrosis quística o "trauma que induce la muerte", como accidentes automovilísticos. [44] El cuidado de hospicio, que está destinado a tratar a toda la familia, también puede estar disponible para las familias que esperan un niño que no se prevé que sobreviva mucho después del parto. [44]
El modelo recomendado de hospicio para niños difiere del de adultos. En 2000, los comités de Bioética y Atención Hospitalaria de la Academia Estadounidense de Pediatría emitieron conjuntamente una recomendación de que se deben brindar cuidados paliativos a los niños para cualquier afección potencialmente mortal desde el punto del diagnóstico, ya sea que la muerte sea el pronóstico o no, ya que el Los beneficios de los cuidados paliativos se pueden ofrecer al mismo tiempo que el tratamiento curativo. [45] Children's Hospice International, con sede en Virginia, también recomienda servicios de hospicio para todos los niños con afecciones potencialmente mortales, incluso si buscan un tratamiento "esperanzador", "para mejorar la calidad de vida del niño y la familia". [46] Sin embargo, los estándares federales establecidos por Medicaid requieren un pronóstico terminal de seis meses. Los proveedores de seguros pueden restringir el acceso a los cuidados paliativos a los pacientes pediátricos que se someten a un tratamiento que prolonga la vida. [47]
Gastos
Los proveedores de seguros de salud, incluidos Medicare o Medicaid, pueden cubrir el costo de los cuidados paliativos para los estadounidenses elegibles. El hospicio está cubierto al 100% sin copago ni deducible por la Parte A de Medicare, excepto que los pacientes son responsables de un copago por los medicamentos para pacientes ambulatorios y el cuidado de relevo, si es necesario. [48] (El cuidado de relevo puede ser necesario, por ejemplo, si un miembro de la familia que está brindando cuidados paliativos en el hogar no puede cumplir brevemente con sus deberes y se vuelve necesario un proveedor de cuidado alternativo). [48] En 2008, Medicare fue responsable de alrededor del 80% de los pagos de cuidados paliativos, reembolsando a los proveedores de manera diferente de un condado a otro con una tasa más alta por cuidados paliativos para pacientes hospitalizados. Se paga una tarifa más baja por la atención domiciliaria y una tarifa más alta por la atención de enfermería las 24 horas del día para controlar los síntomas del paciente. [8] [49]
La mayoría de los seguros médicos comerciales y Medicaid también tienen un beneficio de hospicio. [50] Por lo general, son similares a los beneficios de Medicare. Es posible que los proveedores de seguros de salud comerciales exijan un copago en función de los planes individuales. [51] Según un artículo de 2008 de Lauren Tara LaCapra en TheStreet.com , Medicare y Medicaid pagaron el 78% de los gastos de cuidados paliativos domiciliarios en 2008, el 12% fue proporcionado por proveedores de seguros privados y el 10% "de su bolsillo", pagado por el paciente. [52] La mayoría de las agencias de cuidados paliativos sin fines de lucro tienen contingencias para los pacientes que carecen de cobertura de seguro y brindarán atención al paciente de forma gratuita o con tarifas reducidas. [50] LaCapra dijo que los gastos de bolsillo para los servicios de cuidados paliativos domiciliarios fueron de $ 758 al año en 2008 para el paciente promedio de cuidados paliativos. [52]
Una vez que un paciente está inscrito en un hospicio, el hospicio se convierte en el pagador del seguro para ese paciente por cualquier enfermedad relacionada con el hospicio. [51] En otras palabras, si un paciente está en un hospicio por insuficiencia cardíaca congestiva en etapa terminal , el hospicio es responsable de toda la atención relacionada con la insuficiencia cardíaca. Sin embargo, si el paciente fuera a ver a un podólogo , esto se facturaría a través de su seguro regular.
Proveedores
El hospicio es un negocio competitivo. [53] En cualquier área de servicio dada, puede haber cientos de diferentes proveedores comerciales y sin fines de lucro. [54] Los hospicios pueden ser pequeñas operaciones comunitarias, parte de corporaciones regionales y nacionales, o parte de un hospital u otro sistema de salud. Los datos de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos indicaron que en 2008 el 58,3% de las agencias de cuidados paliativos eran independientes, con un 20,8% en hospitales, un 19,7% orientado a la atención médica domiciliaria y un 1,3% en conjunto con hogares de ancianos. [55] En 2007, el número medio de pacientes tratados en centros de cuidados paliativos en un día determinado fue de 90,2. [ cita requerida ] 79,4% de los proveedores de cuidados paliativos admitían menos de 500 pacientes por año. [56] El número de proveedores con y sin fines de lucro se ha vuelto más equilibrado a medida que ha crecido el sector con fines de lucro. En 2007, el 47,1% de las agencias tenían ánimo de lucro y el 48,6% eran sin ánimo de lucro. El 4,3% restante eran proveedores de propiedad estatal. [56]
Para recibir pagos para pacientes de hospicio bajo Medicare o Medicaid, un hospicio debe estar certificado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid , y en 2007 el 93,1% lo estaba. [57] Entre los que no estaban certificados, algunos estaban en proceso de obtener la certificación. Sin embargo, algunas agencias no buscan la certificación o la renuncian voluntariamente. Por ejemplo, es posible que una agencia que recibe apoyo total a través de donaciones o que depende de personal voluntario no opte por obtener la certificación. La NHPCO estimó en 2008 que al menos 200 programas "totalmente voluntarios" estaban en funcionamiento en los Estados Unidos. [57]
Niveles de cuidado
Hay cuatro niveles primarios de atención; atención domiciliaria de rutina, atención continua, hospitalización general y atención de relevo / relevo para pacientes hospitalizados. [58] Todos los hospicios en los Estados Unidos certificados por Medicare deben ofrecer cada uno de estos niveles de atención. [59]
Atención domiciliaria de rutina
La atención domiciliaria de rutina es el nivel de atención más común que se brinda. [59] A pesar de su título, la atención domiciliaria de rutina no indica un lugar de atención, sino un nivel (o intensidad) de atención brindada. La atención de rutina se puede brindar en un hogar de ancianos o en un centro de vida asistida, [58] aunque la mayoría de los pacientes de cuidados paliativos se tratan en el hogar. [15] Los miembros del equipo interdisciplinario brindan una variedad de servicios durante la atención domiciliaria de rutina, incluido el suministro de suministros necesarios, como equipo médico duradero, medicamentos relacionados con el diagnóstico de hospicio e imprevistos como pañales, protectores de cama, guantes y protectores de la piel. [60] Los servicios de guardia las veinticuatro horas deben estar disponibles según sea necesario. [61] Por lo general, esto lo proporciona después del horario laboral normal una enfermera titulada preparada para abordar las preocupaciones urgentes de los pacientes. [61]
Cuidado continuo
Continuous Care es un servicio que se brinda en el hogar del paciente. [59] Es para pacientes que experimentan síntomas graves y necesitan apoyo adicional temporal. [59] Una vez que un paciente recibe atención continua, el hospicio brinda servicios en el hogar un mínimo de ocho horas al día. [58] Debido a que el criterio para la atención continua es similar a la atención hospitalaria general, y debido a los desafíos que un hospicio puede enfrentar con la dotación de personal de atención diurna prolongada en el hogar, la atención continua está destinada a utilizarse durante períodos cortos de tiempo. [62]
Atención hospitalaria general
La atención general para pacientes hospitalizados es un nivel intensivo de atención que se puede brindar en un hogar de ancianos, una cama o unidad de hospicio especialmente contratada en un hospital o en una unidad de hospicio independiente. [63] Los criterios generales de hospitalización son para pacientes que experimentan síntomas graves que requieren intervenciones diarias del equipo de cuidados paliativos para su manejo. [58] A menudo, los pacientes en este nivel de atención han comenzado la "fase activa" de la muerte, cuando su pronóstico se mide en días en lugar de semanas o meses. Aunque existe un límite en cuanto al tiempo que Medicare cubrirá este nivel de atención, generalmente se brinda por períodos breves, con un promedio de cinco a siete días. [49]
Respiro
El cuidado de relevo (a veces denominado como paciente hospitalizado de relevo) es un nivel de cuidado breve y periódico que puede recibir un paciente. El relevo es un beneficio único en el sentido de que la atención se brinda para las necesidades de la familia, no del paciente. Si un miembro de la familia necesita un "descanso" de la prestación de cuidados, o si se planean unas vacaciones, entonces se puede proporcionar este nivel de atención. Durante el relevo, el paciente es trasladado del hogar a un entorno institucional; esto puede ser un hogar de ancianos, vivienda asistida, hospital o una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados. [59] En caso de que un paciente sea trasladado a un centro de vida asistida, asilo de ancianos u hospital, el hospicio continuará brindando atención al paciente que esté a la par con los servicios prestados bajo el beneficio de atención domiciliaria de rutina. De esta manera, la única diferencia entre el relevo y la atención de rutina es que el hospicio paga los gastos de alojamiento y comida del centro. Si un paciente recibe relevo en una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, la atención sería similar a la que reciben otros pacientes de la unidad de cuidados paliativos. Se proporciona relevo por un máximo de cinco días en cada período de beneficios. [63]
Equipo interdisciplinario de hospicio
El equipo interdisciplinario del hospicio es el servicio principal que todo hospicio brinda a los pacientes y sus familias. [64] El hospicio se diferencia de otras formas de atención en que los miembros principales del equipo del hospicio funcionan como un equipo interdisciplinario , en lugar de multidisciplinario . [65] Los equipos multidisciplinarios incluyen a varios profesionales que tratan de forma independiente varios problemas que puede tener un paciente. Los problemas que se están tratando pueden o no estar relacionados con otros problemas que están abordando los miembros individuales del equipo. El enfoque de equipo interdisciplinario implica que todos los miembros del equipo trabajen juntos hacia el mismo objetivo, que en este caso es brindar a los pacientes una experiencia de muerte cómoda y a las familias el apoyo que necesitan para hacer frente a esto. En un enfoque de equipo interdisciplinario, a menudo puede haber una combinación de roles por parte de los miembros del equipo central, quienes pueden asumir tareas que generalmente son realizadas por otros miembros del equipo. [sesenta y cinco]
Medicare exige que el equipo de cuidados paliativos se reúna cada 14 días. Durante esta reunión del equipo, se discuten y planifican las necesidades de los pacientes para las próximas dos semanas. [66] Además, el equipo revisa la condición médica del paciente para asegurarse de que aún cumpla con los criterios de cuidados paliativos.
Miembros del equipo
Los miembros del equipo incluyen directores médicos de hospicio, médicos, farmacéuticos , enfermeras registradas, trabajadores sociales, consejeros, asistentes de salud en el hogar y voluntarios. [67]
- Director médico del hospicio: El director médico del hospicio, un médico, a menudo brinda el mayor apoyo al personal clínico que brinda atención al paciente y su familia. El director médico también puede brindar atención médica si el médico de atención primaria no está disponible o si el paciente no tiene un proveedor de atención primaria. Medicare también requiere que el director médico del hospicio recertifique a los pacientes. [68]
- Médico : los médicos involucrados en la atención del paciente pueden incluir el médico de cabecera, que puede proporcionar información valiosa sobre el historial médico del paciente, y los médicos relacionados con el equipo de cuidados paliativos. Estos brindan principalmente apoyo a otros miembros del equipo de cuidados paliativos, pero también pueden tratar al paciente directamente. [69] La subespecialidad médica de Hospicio y Medicina Paliativa se estableció en 2006, [70] para brindar experiencia en el cuidado de pacientes con enfermedades avanzadas, lesiones catastróficas y que limitan la vida ; el alivio de los síntomas angustiantes; la coordinación de la atención interdisciplinaria centrada en el paciente y la familia en diversos entornos; el uso de sistemas de atención especializada, incluido el hospicio; el manejo del paciente inminentemente moribundo; y toma de decisiones legales y éticas en la atención al final de la vida. [71]
- Enfermeras tituladas : las enfermeras tituladas son responsables de coordinar todos los aspectos de la atención del paciente y asegurarse de que los síntomas (físicos o de otro tipo) se aborden y controlen. La enfermera de atención primaria visita un mínimo de dos veces por semana, y el contenido de la visita puede variar mucho. Cuando los pacientes experimentan pocos síntomas y / o se encuentran en una etapa temprana de la enfermedad, la visita de la enfermera registrada puede ser solo una breve revisión. Si los síntomas de un paciente empeoran, la enfermera lo visitará con más frecuencia, hará recomendaciones para aumentar o cambiar la intervención de medicación y brindará apoyo y educación sobre la enfermedad / proceso de muerte. Muchos pacientes en cuidados paliativos pueden requerir tratamientos complejos: cuidado respiratorio, cuidado de heridas o incluso terapia intravenosa en el hogar. En la mayoría de los casos, la enfermera de cuidados paliativos también está capacitada para manejar estas necesidades únicas. [72]
- Trabajador social : A cada paciente se le asigna un trabajador social que lo visita en el momento de la admisión al hospicio. La función del trabajador social puede variar desde brindar apoyo superficial a los pacientes y sus familias hasta un asesoramiento intensivo orientado a las crisis. Además, con una enfermedad terminal a menudo se presentan factores de estrés financiero más complicados; el trabajador social puede ser fundamental para conectar al paciente y su familia con los recursos de la comunidad, incluidos servicios como Meals on Wheels. [73] Por último, si un paciente no puede ser atendido en casa, el trabajador social trabajará para encontrar un lugar más seguro para que el paciente reciba cuidados paliativos. [74]
- Consejero : Las regulaciones de Medicare requieren que los consejeros formen parte del equipo central. Por lo general, el cargo lo desempeña un capellán o un consejero espiritual, pero también pueden prestar servicios los trabajadores sociales u otras personas, a veces especialmente capacitadas. [75] Si bien no todos los pacientes verán a un capellán en un hospicio, todos los hospicios deben poder brindar servicios de capellán regulares y consistentes. El capellán está disponible para brindar asesoramiento de apoyo espiritual, revisión de la vida y puede conectar a un paciente con el clero con el que se sienta cómodo. En ocasiones, el capellán del hospicio oficiará en el funeral de un paciente. [76]
- Auxiliar de atención domiciliaria: El asistente de atención domiciliaria, o hospicio, no es un servicio básico para un paciente de hospicio; esto significa que no es necesario que todos los pacientes que reciben cuidados paliativos reciban un asistente. Sin embargo, la mayoría de los pacientes reciben este servicio y, a menudo, es el más dependiente del paciente y la familia. El asistente de cuidados paliativos generalmente visita entre 3 y 7 días a la semana durante aproximadamente 1 a 2 horas en cada visita. Sus funciones incluyen brindar un respiro al cuidador principal y apoyo físico al paciente, lo que incluye bañarse, vestirse o alimentarse. Muchas veces es el asistente de hospicio quien desarrolla la relación más cercana con el paciente, debido a la frecuencia de visitas. El asistente de cuidados paliativos no es una enfermera con licencia y, por lo tanto, no puede administrar medicamentos, tratar heridas, manejar tratamientos intravenosos o similares. [77]
- Farmacéutico : los farmacéuticos supervisan la farmacoterapia del paciente, que incluye el surtido de recetas, el seguimiento de las interacciones farmacológicas y los efectos adversos, la anticipación de problemas y la evaluación de la idoneidad de las farmacoterapias en el contexto de los objetivos orientados al paciente. [78] [79]
- Voluntarios : Los voluntarios forman una parte importante de los cuidados paliativos en los Estados Unidos y pueden brindar una variedad de comodidades físicas o emocionales a los pacientes y la familia, que incluyen tareas domésticas, atención médica, asesoramiento espiritual y compañía. Los voluntarios de hospicio también brindan asistencia administrativa a los hospicios. [80]
Alta del hospicio
La mayoría de los egresos del hospicio se deben a la muerte del paciente, aunque es posible que el tratamiento del hospicio no termine en ese momento, ya que la atención también prevé un período de consejería de duelo para la familia posterior. [81] Sin embargo, existen otros escenarios en los que un paciente puede ser dado de alta del hospicio.
Descertificación:
Si en el momento de la revisión se determina que el pronóstico de un paciente puede ser superior a seis meses, se da de alta al paciente del hospicio. [82] El hospicio está obligado por ley a notificar por adelantado al paciente, y el paciente puede apelar la decisión del hospicio ante Medicare. [83] Por lo general, el hospicio planifica estas altas con semanas de anticipación para hacer la transición fuera del hospicio, que puede ser traumática para los pacientes que se han estado preparando para morir, lo más suave posible. Si la condición del paciente empeora una vez que se le da de alta del hospicio, puede ser readmitido en el hospicio.
Revocación:
Un paciente puede ser dado de alta por revocación si decide renunciar al beneficio de cuidados paliativos. [84] La revocación podría deberse a la hospitalización, si el paciente elige seguir algún tipo de tratamiento curativo o experimenta insatisfacción con los cuidados paliativos. Sin embargo, no todas las hospitalizaciones de pacientes requieren revocación; Si el diagnóstico de admisión en el hospital no está relacionado con la afección por la que se encuentra en el hospicio, el paciente puede permanecer en el hospicio mientras se somete a tratamiento.
Transferencia de hospicio:
La transferencia del hospicio no implica el alta del hospicio en general, sino el alta del proveedor actual del hospicio a otro. [85]
Alta por causa:
Ocasionalmente, un hospicio no podrá brindar atención a un paciente, ya sea debido a diferencias filosóficas con el paciente o debido a un problema de seguridad. Tales causas podrían incluir comportamiento disruptivo o abusivo por parte del paciente u otras personas en el hogar del paciente o la negativa a cooperar con el programa de cuidados paliativos. [86] Los pacientes pueden, después de ser dados de alta del hospicio por cualquier motivo, volver a inscribirse en el hospicio en una fecha posterior según sea necesario.
Barreras de acceso
Como se indicó, los cuidados paliativos suelen infrautilizarse y, a menudo, no se aprovechan hasta muy tarde en la enfermedad del paciente. Las razones de esto tienen tanto que ver con consideraciones financieras como con la dificultad psicosocial para elegir un hospicio. Un estudio de 2009 encontró que con una adecuada gestión de casos, el acceso a los cuidados paliativos podría liberalizarse sin costos adicionales para las aseguradoras. [87]
Reembolso
- Médicos : Existen múltiples aspectos que explican por qué, financieramente, puede ser difícil acceder a los cuidados paliativos. El primero se relacionaría con la desgana del médico. Como se indicó anteriormente, cuando se inscribe en un hospicio, el paciente pasa de su seguro principal a que la mayor parte de su atención sea administrada directamente por el hospicio. Dado que los hospicios suelen tener un presupuesto limitado, es posible que el hospicio no permita una atención costosa. [88] Además, el reembolso de las visitas al médico puede ser complicado y provocar la falta de pago a los médicos. [89] [90] Por lo tanto, la dificultad para autorizar tratamientos costosos y la falta de pago de las visitas pueden ser motivos para que un médico no lo remita.
- Hogares de ancianos : Un segundo aspecto del reembolso se relaciona con el hogar de ancianos. En muchos casos, los pacientes que son transferidos a un asilo de ancianos desde un hospital tendrán una parte de su estadía en el asilo de ancianos reembolsada por Medicare. En estos casos, Medicare paga algún tipo de atención de rehabilitación. Medicare no reembolsará ninguna cobertura de alojamiento y comida en el hogar de ancianos para pacientes en cuidados paliativos. Ocasionalmente, los pacientes que recibirían un mejor servicio al recibir cuidados paliativos serán "rehabilitados" en el hogar de ancianos para sufragar los costos de alojamiento y comida. [91]
- Hospicios : si bien la derivación tardía a un hospicio es un problema mucho más frecuente que la derivación temprana, algunos proveedores de hospicio dudarán en admitir a los pacientes en el hospicio (o pueden descertificarlos del hospicio demasiado pronto) debido al escrutinio de Medicare para los pacientes considerados en cuidados paliativos demasiado tiempo. Después de que un paciente ha estado en un hospicio durante seis meses, Medicare es más agresivo al auditar el hospicio por el pago inadecuado de los servicios. Para algunos hospicios, esto simplemente no vale la pena, y los pacientes son examinados con mucho cuidado antes de la admisión. [92]
Estigma
- Médicos : la atención médica se centra tradicionalmente en curar y curar al paciente. Para muchos, los cuidados paliativos no se consideran la verdadera práctica de la medicina. [8] Los médicos enfrentan un estigma social persistente en el sentido de que el hospicio se confunde con renunciar a un paciente, en lugar de comprometerse con la paliación. [93] Además, y aunque esta percepción ha ido cambiando, cuando se piensa en cuidados paliativos, el médico suele centrarse en los pacientes con cáncer y no en muchas de las otras enfermedades terminales que califican para cuidados paliativos.
- Pacientes : muchos pacientes y familias simplemente no desean recibir cuidados paliativos. La razón más común es la falta de voluntad para reconocer cuando la comodidad en lugar de la cura es un objetivo más realista. Cuando el hospicio se enmarca como atención para cuando "no queda nada por hacer" en lugar de un tipo diferente de tratamiento, los pacientes pueden creer que elegir un hospicio es el equivalente a no hacer nada. [94] [95]
Ver también
- Stephen Connor (psicólogo)
Referencias
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enlaces externos
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- Noticias sobre cuidados en el hogar y cuidados paliativos
- Beneficio de hospicio de Medicare , Centro de defensa de Medicare.
- Children's Hospice International
- Datos nacionales de cuidados paliativos y domiciliarios de los CDC
- Preguntas y respuestas sobre las necesidades de cuidados paliativos que se brindan gratis