La enfermedad terminal o enfermedad en etapa terminal es una enfermedad que no se puede curar o tratar adecuadamente y se espera razonablemente que resulte en la muerte del paciente. Este término se usa más comúnmente para enfermedades progresivas como el cáncer o la enfermedad cardíaca avanzada que para los traumatismos . En el uso popular, indica una enfermedad que progresará hasta la muerte con una certeza casi absoluta, independientemente del tratamiento. Un paciente que tiene tal enfermedad puede ser referido como paciente terminal , enfermo terminal o simplemente terminal . No hay una esperanza de vida estandarizada.para que un paciente se considere terminal, aunque generalmente son meses o menos. La esperanza de vida de los pacientes terminales es una estimación aproximada proporcionada por el médico con base en datos anteriores y no siempre refleja la verdadera longevidad. [1] Una enfermedad que dura toda la vida pero que no es fatal es una condición crónica .
Los pacientes terminales tienen opciones para el manejo de la enfermedad después del diagnóstico. Los ejemplos incluyen cuidados , tratamiento continuo, cuidados paliativos y suicidio asistido por un médico . Las decisiones con respecto al manejo las toman el paciente y su familia, aunque los profesionales médicos pueden dar recomendaciones o más sobre los servicios disponibles para los pacientes terminales. [2] [3]
El estilo de vida después del diagnóstico varía dependiendo en gran medida de las decisiones de manejo y también de la naturaleza de la enfermedad, y puede haber restricciones de vida dependiendo de la condición del paciente. A menudo, los pacientes terminales pueden experimentar depresión o ansiedad asociada con la muerte inminente, y la familia y los cuidadores también pueden luchar con cargas psicológicas. Las intervenciones psicoterapéuticas pueden ayudar a aliviar algunas de estas cargas y, a menudo, se incorporan a los cuidados paliativos . [2] [4]
Debido a que los pacientes terminales son conscientes de las muertes que se avecinan, tienen más tiempo para preparar una planificación anticipada de la atención, como las directivas anticipadas y los testamentos en vida, que se ha demostrado que mejoran la atención al final de la vida. Si bien la muerte no se puede evitar, los pacientes aún pueden esforzarse por tener una buena muerte. [5] [6] [7]
Gestión
Por definición, no existe una cura ni un tratamiento adecuado para las enfermedades terminales. Sin embargo, algunos tipos de tratamientos médicos pueden ser apropiados de todos modos, como el tratamiento para reducir el dolor o facilitar la respiración. [8]
Algunos pacientes con enfermedades terminales interrumpen todos los tratamientos debilitantes para reducir los efectos secundarios no deseados. Otros continúan el tratamiento agresivo con la esperanza de un éxito inesperado. Otros rechazan el tratamiento médico convencional y buscan tratamientos no probados , como modificaciones dietéticas radicales. Las elecciones de los pacientes sobre los diferentes tratamientos pueden cambiar con el tiempo. [9]
Los cuidados paliativos normalmente se ofrecen a pacientes con enfermedades terminales, independientemente de su estilo general de manejo de la enfermedad, si parece probable que ayuden a controlar síntomas como el dolor y mejorar la calidad de vida. El cuidado de hospicio , que se puede brindar en el hogar o en un centro de atención a largo plazo, también brinda apoyo emocional y espiritual para el paciente y sus seres queridos. Algunos enfoques complementarios, como la terapia de relajación , el masaje y la acupuntura, pueden aliviar algunos síntomas y otras causas de sufrimiento. [10] [11] [12] [13]
Cuidar
Los pacientes terminales a menudo necesitan un cuidador , que podría ser una enfermera , una enfermera práctica con licencia o un miembro de la familia. Los médicos pueden ayudar a los pacientes a recibir medicamentos para reducir el dolor y controlar los síntomas de náuseas o vómitos . También pueden ayudar al individuo con las actividades y el movimiento de la vida diaria. Los cuidadores brindan asistencia con comida y apoyo psicológico y se aseguran de que la persona se sienta cómoda. [14]
La familia del paciente puede tener preguntas y la mayoría de los cuidadores pueden brindar información para ayudar a relajar la mente. Los médicos generalmente no brindan estimaciones por temor a infundir falsas esperanzas o borrar la esperanza de un individuo. [15]
En la mayoría de los casos, el cuidador trabaja junto con los médicos y sigue las instrucciones profesionales. Los cuidadores pueden llamar al médico o enfermero si la persona:
- experimenta dolor excesivo.
- está angustiado o tiene dificultad para respirar .
- tiene dificultad para orinar o está estreñido .
- se ha caído y parece herido.
- está deprimido y quiere hacerse daño.
- se niega a tomar los medicamentos recetados, lo que plantea inquietudes éticas que la mejor manera de abordar es una persona con una formación formal más amplia.
- o si el cuidador no sabe cómo manejar la situación.
La mayoría de los cuidadores se convierten en los oyentes del paciente y permiten que el individuo exprese sus miedos y preocupaciones sin juzgarlos. Los médicos tranquilizan al paciente y respetan todas las instrucciones anticipadas. Los cuidadores respetan la necesidad de privacidad de la persona y, por lo general, mantienen la confidencialidad de toda la información. [16] [17]
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos se enfocan en abordar las necesidades de los pacientes después del diagnóstico de la enfermedad. Si bien los cuidados paliativos no son un tratamiento de enfermedades, abordan las necesidades físicas de los pacientes, como el manejo del dolor, ofrecen apoyo emocional, cuidan al paciente psicológica y espiritualmente, y ayudan a los pacientes a construir sistemas de apoyo que pueden ayudarlos a superar tiempos difíciles. Los cuidados paliativos también pueden ayudar a los pacientes a tomar decisiones y llegar a comprender lo que quieren con respecto a sus objetivos de tratamiento y calidad de vida. [18]
Los cuidados paliativos son un intento de mejorar la calidad de vida y la comodidad de los pacientes , y también brindan apoyo a los familiares y cuidadores. [19] Además, reduce los costos de admisión hospitalaria. Sin embargo, las necesidades de cuidados paliativos a menudo no se satisfacen debido a la falta de apoyo del gobierno y también al posible estigma asociado con los cuidados paliativos. Por estas razones, la Asamblea Mundial de la Salud recomienda el desarrollo de los cuidados paliativos en los sistemas de salud. [2]
Los cuidados paliativos y los cuidados paliativos a menudo se confunden y tienen objetivos similares. Sin embargo, los cuidados paliativos son específicamente para pacientes terminales, mientras que los cuidados paliativos son más generales y se ofrecen a pacientes que no son necesariamente terminales. [20] [18]
Cuidado de hospicio
Mientras que los hospitales se enfocan en tratar la enfermedad, los hospicios se enfocan en mejorar la calidad de vida del paciente hasta la muerte. Un error común es que los cuidados paliativos aceleran la muerte porque los pacientes "abandonan" la lucha contra la enfermedad. Sin embargo, los pacientes en cuidados paliativos a menudo viven el mismo período de tiempo que los pacientes en el hospital. Un estudio de 3850 pacientes con cáncer de hígado encontró que los pacientes que recibieron cuidados paliativos y los que no, sobrevivieron durante la misma cantidad de tiempo. De hecho, un estudio de 3399 pacientes adultos con cáncer de pulmón mostró que los pacientes que recibieron cuidados paliativos en realidad sobrevivieron más que los que no. Además, en ambos estudios, los pacientes que recibieron cuidados paliativos tuvieron gastos de atención médica significativamente más bajos. [21] [22]
El cuidado de hospicio permite a los pacientes pasar más tiempo con familiares y amigos. Dado que los pacientes están en compañía de otros pacientes de cuidados paliativos, tienen una red de apoyo adicional y pueden aprender a sobrellevar la situación juntos. Los pacientes de hospicio también pueden vivir en paz lejos del entorno hospitalario; pueden vivir en casa con un proveedor de cuidados paliativos o en un centro de cuidados paliativos para pacientes internados. [18]
Medicamentos para pacientes terminales
A los pacientes terminales que experimentan dolor, especialmente el dolor relacionado con el cáncer, a menudo se les recetan opioides para aliviar el sufrimiento. Sin embargo, el medicamento específico prescrito variará según la gravedad del dolor y el estado de la enfermedad. [23]
Existen desigualdades en la disponibilidad de opioides para pacientes terminales, especialmente en países donde el acceso a opioides es limitado. [2]
Un síntoma común que experimentan muchos pacientes terminales es la disnea o dificultad para respirar. Para aliviar este síntoma, los médicos también pueden recetar opioides a los pacientes. Algunos estudios sugieren que los opioides orales pueden ayudar con la disnea. Sin embargo, debido a la falta de evidencia confiable consistente, actualmente no está claro si realmente funcionan para este propósito. [24]
Dependiendo de la condición del paciente, se recetarán otros medicamentos en consecuencia. Por ejemplo, si los pacientes desarrollan depresión, se prescribirán antidepresivos. También se pueden recetar medicamentos contra la inflamación y las náuseas. [25]
Tratamiento continuado
Algunos pacientes terminales optan por continuar con tratamientos extensos con la esperanza de una cura milagrosa, ya sea participando en tratamientos experimentales y ensayos clínicos o buscando un tratamiento más intenso para la enfermedad. En lugar de "dejar de luchar", los pacientes gastan miles de dólares más para intentar prolongar la vida unos meses más. Sin embargo, lo que estos pacientes a menudo abandonan es la calidad de vida al final de la vida al someterse a un tratamiento intenso y, a menudo, incómodo. Un metaanálisis de 34 estudios que incluyeron a 11 326 pacientes de 11 países encontró que menos de la mitad de todos los pacientes terminales entendieron correctamente el pronóstico de su enfermedad , o el curso de su enfermedad y la probabilidad de supervivencia. Esto podría influir en que los pacientes busquen un tratamiento innecesario para la enfermedad debido a expectativas poco realistas. [18] [26]
Trasplante
Para los pacientes con insuficiencia renal en etapa terminal, los estudios han demostrado que los trasplantes aumentan la calidad de vida y disminuyen la mortalidad en esta población. Para ser incluidos en la lista de trasplantes de órganos, los pacientes son derivados y evaluados según criterios que van desde las comorbilidades actuales hasta el potencial de rechazo de órganos después del trasplante. Las medidas de detección iniciales incluyen: análisis de sangre, pruebas de embarazo, pruebas serológicas, análisis de orina, detección de drogas, imágenes y exámenes físicos. [27] [28] [29]
Para los pacientes que están interesados en el trasplante de hígado, solo los pacientes con insuficiencia hepática aguda tienen la máxima prioridad sobre los pacientes con cirrosis únicamente. [30] Los pacientes con insuficiencia hepática aguda presentarán un empeoramiento de los síntomas de somnolencia o confusión (encefalopatía hepática) y sangre más delgada (aumento del INR) debido a la incapacidad del hígado para producir factores de coagulación. [31] Algunos pacientes pueden experimentar hipertensión portal, hemorragias e hinchazón abdominal (ascitis). El modelo para la enfermedad hepática en etapa terminal (MELD) se utiliza a menudo para ayudar a los proveedores a decidir y priorizar a los candidatos para el trasplante. [32]
Suicidio asistido por un médico
El suicidio asistido por un médico (PAS) es muy controvertido y legal solo en unos pocos países. En PAS, los médicos, con el consentimiento voluntario por escrito y verbal del paciente, les dan a los pacientes los medios para morir, generalmente a través de drogas letales. El paciente elige entonces "morir con dignidad", decidiendo su propio momento y lugar para morir. Las razones por las que los pacientes eligen PAS son diferentes. Los factores que pueden influir en la decisión de un paciente incluyen la discapacidad y el sufrimiento futuros, la falta de control sobre la muerte, el impacto en la familia, los costos de atención médica, la cobertura del seguro, las creencias personales, las creencias religiosas y mucho más. [3]
Se puede hacer referencia al PAS de muchas maneras diferentes, como ayuda para morir, morir asistido, muerte con dignidad y muchos más. A menudo, estos dependen de la organización y de la postura que adopten sobre el tema. En esta sección del artículo, se denominará PAS en aras de la coherencia con la página de Wikipedia preexistente: Suicidio asistido .
En los Estados Unidos, el PAS o la ayuda médica para morir es legal en estados selectos, incluidos Oregon, Washington, Montana, Vermont y Nuevo México, y hay grupos tanto a favor como en contra de la legalización. [33]
Algunos grupos favorecen el PAS porque no creen que vayan a tener control sobre su dolor, porque creen que serán una carga para su familia, y porque no quieren perder la autonomía y el control sobre su propia vida, entre otras razones. Creen que permitir PAS es un acto de compasión. [34]
Si bien algunos grupos creen en la elección personal sobre la muerte, otros expresan su preocupación con respecto a las pólizas de seguro y el potencial de abuso. Según Sulmasy et al., Los principales argumentos no religiosos contra el suicidio asistido por un médico se citan de la siguiente manera:
- (1) "me ofende", el suicidio devalúa la vida humana;
- (2) pendiente resbaladiza, los límites de la eutanasia se erosionan gradualmente;
- (3) "el dolor se puede aliviar", los cuidados paliativos y la terapéutica moderna manejan cada vez más adecuadamente el dolor;
- (4) la integridad del médico y la confianza del paciente, participar en un suicidio viola la integridad del médico y socava la confianza que los pacientes depositan en los médicos para curar y no dañar " [35]
Nuevamente, también hay argumentos de que existen suficientes protecciones en la ley para evitar la pendiente resbaladiza. Por ejemplo, la Ley de Muerte con Dignidad en Oregón incluye períodos de espera, múltiples solicitudes de medicamentos letales, una evaluación psiquiátrica en el caso de una posible depresión que influya en las decisiones y el paciente se trague personalmente las píldoras para garantizar una decisión voluntaria. [36]
Los médicos y los profesionales médicos también tienen puntos de vista en desacuerdo sobre el PAS. Algunos grupos, como el Colegio Estadounidense de Médicos (ACP), la Asociación Médica Estadounidense (AMA), la Organización Mundial de la Salud , la Asociación Estadounidense de Enfermeras , la Asociación de Enfermeras de Hospice, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría y más, han emitido declaraciones de posición en contra de su legalización. [37] [34] [38]
El argumento de la ACP se refiere a la naturaleza de la relación médico-paciente y los principios de la profesión médica. Afirman que en lugar de utilizar PAS para controlar la muerte: "a través de la atención de alta calidad, la comunicación eficaz, el apoyo compasivo y los recursos adecuados, los médicos pueden ayudar a los pacientes a controlar muchos aspectos de cómo viven el último capítulo de la vida". [34]
Otros grupos como la Asociación Estadounidense de Estudiantes de Medicina , la Asociación Estadounidense de Salud Pública , la Asociación Estadounidense de Mujeres Médicas y más apoyan a PAS como un acto de compasión por el paciente que sufre. [33]
En muchos casos, el argumento sobre el PAS también está relacionado con los cuidados paliativos adecuados. La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos emitió una declaración de posición en la que argumentaba en contra de considerar la legalización del PAS a menos que se establecieran sistemas integrales de cuidados paliativos en el país. Se podría argumentar que con cuidados paliativos adecuados, el paciente experimentaría menos síntomas intolerables, físicos o emocionales, y no elegiría la muerte sobre estos síntomas. Los cuidados paliativos también garantizarían que los pacientes reciban información adecuada sobre el pronóstico de su enfermedad para no tomar decisiones sobre PAS sin una consideración completa y cuidadosa. [39]
Atención médica
Muchos aspectos de la atención médica son diferentes para los pacientes terminales en comparación con los pacientes hospitalizados por otras razones.
Relaciones médico-paciente
La relación médico-paciente es crucial en cualquier entorno médico, y especialmente para los pacientes terminales. Debe haber una confianza inherente en el médico para brindar la mejor atención posible al paciente. En el caso de una enfermedad terminal, a menudo existe ambigüedad en la comunicación con el paciente sobre su condición. Si bien el pronóstico de una condición terminal es a menudo un asunto grave, los médicos no desean anular toda esperanza, ya que podría dañar innecesariamente el estado mental del paciente y tener consecuencias no deseadas . Sin embargo, ser demasiado optimista acerca de los resultados puede dejar a los pacientes y sus familias devastados cuando surgen resultados negativos, como suele ser el caso de las enfermedades terminales. [26]
Predicciones de mortalidad
A menudo, un paciente se considera enfermo terminal cuando su esperanza de vida estimada es de seis meses o menos, bajo el supuesto de que la enfermedad seguirá su curso normal basándose en datos previos de otros pacientes. El estándar de seis meses es arbitrario y las mejores estimaciones disponibles de longevidad pueden ser incorrectas. Aunque un paciente determinado puede considerarse terminal, esto no es garantía de que el paciente muera dentro de los seis meses. De manera similar, un paciente con una enfermedad que progresa lentamente, como el SIDA , no puede considerarse enfermo terminal si la mejor estimación de la longevidad es superior a seis meses. Sin embargo, esto no garantiza que el paciente no fallezca inesperadamente antes de tiempo. [40]
En general, los médicos sobreestiman ligeramente el tiempo de supervivencia de los pacientes con cáncer en fase terminal, de modo que, por ejemplo, una persona que se espera que viva unas seis semanas probablemente muera alrededor de cuatro semanas. [41]
Una revisión sistemática reciente sobre pacientes paliativos en general, en lugar de específicamente pacientes con cáncer, establece lo siguiente: "La precisión de las estimaciones categóricas en esta revisión sistemática varió desde el 23% hasta el 78% y las estimaciones continuas sobre predicción de la supervivencia real en, potencialmente, un factor de dos ". No hubo evidencia de que algún tipo específico de médico fuera mejor para hacer estas predicciones. [42]
Gasto sanitario
La atención médica durante el último año de vida es costosa, especialmente para los pacientes que utilizan los servicios hospitalarios con frecuencia durante el final de la vida. [43]
De hecho, según Langton et al., Hubo "aumentos exponenciales en el uso y los costos de los servicios a medida que se acercaba la muerte". [44]
Muchos pacientes terminales moribundos también son llevados al departamento de emergencias (SU) al final de la vida cuando el tratamiento ya no es beneficioso, lo que aumenta los costos y utiliza un espacio limitado en el SU. [45]
Si bien a menudo hay afirmaciones sobre el gasto "desproporcionado" de dinero y recursos en pacientes al final de la vida, los datos no han demostrado este tipo de correlación. [46]
El costo de la atención médica para los pacientes al final de la vida es el 13% del gasto anual en atención médica en los EE. UU. Sin embargo, del grupo de pacientes con el mayor gasto en atención médica, los pacientes al final de la vida solo representaron el 11% de estas personas, lo que significa el gasto más caro no se compone principalmente de pacientes terminales. [47]
Muchos estudios recientes han demostrado que las opciones de cuidados paliativos y hospicio como alternativa son mucho menos costosas para los pacientes al final de la vida. [21] [22] [20]
Impacto psicológico
Hacer frente a la muerte inminente es un tema difícil de digerir universalmente. Los pacientes pueden experimentar dolor , miedo , soledad , depresión y ansiedad, entre muchas otras posibles respuestas. Las enfermedades terminales también pueden hacer que los pacientes sean más propensos a padecer enfermedades psicológicas como la depresión y los trastornos de ansiedad . El insomnio es un síntoma común de estos. [4]
Es importante que los seres queridos muestren su apoyo al paciente durante estos momentos y escuchen sus preocupaciones. [48]
Es posible que las personas con enfermedades terminales no siempre acepten su muerte inminente. Por ejemplo, una persona que encuentra fuerza en la negación puede que nunca llegue a un punto de aceptación o acomodación y puede reaccionar negativamente a cualquier declaración que amenace este mecanismo de defensa . [48]
Impacto en el paciente
La depresión es relativamente común entre los pacientes terminales y la prevalencia aumenta a medida que los pacientes se enferman. La depresión hace que la calidad de vida disminuya y una parte considerable de los pacientes que solicitan el suicidio asistido están deprimidos. Estas emociones negativas también pueden intensificarse por la falta de sueño y el dolor. La depresión se puede tratar con antidepresivos y / o terapia, pero los médicos a menudo no se dan cuenta del alcance de la depresión de los pacientes terminales. [4]
Debido a que la depresión es común entre los pacientes terminales, el American College of Physicians recomienda evaluaciones periódicas de la depresión para esta población y la prescripción adecuada de antidepresivos. [6]
Los trastornos de ansiedad también son relativamente comunes para los pacientes terminales que enfrentan su mortalidad. Los pacientes pueden sentirse angustiados al pensar en lo que les depara el futuro, especialmente al considerar también el futuro de sus familias. Sin embargo, es importante señalar que algunos medicamentos paliativos pueden facilitar la ansiedad. [4]
Hacer frente a los pacientes
Los cuidadores pueden escuchar las preocupaciones de los pacientes terminales para ayudarlos a reflexionar sobre sus emociones. Las diferentes formas de psicoterapia e intervención psicosocial, que se pueden ofrecer con cuidados paliativos, también pueden ayudar a los pacientes a pensar y superar sus sentimientos. Según Block, "la mayoría de los pacientes con enfermedades terminales se benefician de un enfoque que combina apoyo emocional, flexibilidad, apreciación de las fortalezas del paciente, una relación cálida y genuina con el terapeuta, elementos de revisión de la vida y exploración de miedos y preocupaciones". [4]
Impacto en la familia
Las familias de los pacientes terminales a menudo también sufren consecuencias psicológicas. Si no están bien equipados para enfrentar la realidad de la enfermedad de su ser querido, los miembros de la familia pueden desarrollar síntomas depresivos e incluso tener una mayor mortalidad. El cuidado de miembros de la familia enfermos también puede causar estrés, dolor y preocupación. Además, la carga económica del tratamiento médico puede ser una fuente de estrés. [2]
Afrontando la familia
Hablar sobre la pérdida anticipada y la planificación para el futuro puede ayudar a los miembros de la familia a aceptar y prepararse para la muerte del paciente. También se pueden ofrecer intervenciones para el duelo anticipado . En el caso de consecuencias más graves como la depresión , se recomienda una intervención o terapia más grave . [17]
También se puede recomendar el asesoramiento y la terapia de duelo para los miembros de la familia después de la muerte de un ser querido. [49]
Moribundo
Al morir, los pacientes a menudo se preocupan por su calidad de vida hacia el final, incluido el sufrimiento emocional y físico. [3]
Para que las familias y los médicos comprendan claramente lo que el paciente quiere para sí mismo, se recomienda que los pacientes, los médicos y las familias se reúnan y discutan las decisiones del paciente antes de que el paciente no pueda decidir. [5] [6] [50]
Directivas avanzadas
Al final de la vida, especialmente cuando los pacientes no pueden tomar decisiones por sí mismos con respecto al tratamiento, a menudo depende de los miembros de la familia y los médicos decidir qué creen que los pacientes habrían querido con respecto a su muerte, lo cual es una carga pesada y difícil. para que los miembros de la familia puedan predecir. Se estima que el 25% de los adultos estadounidenses tienen una directiva anticipada, lo que significa que la mayoría de los estadounidenses dejan que la familia tome estas decisiones, lo que puede generar conflictos y culpa. Aunque puede ser un tema difícil de abordar, es importante discutir los planes del paciente sobre hasta qué punto continuar el tratamiento en caso de que no pueda decidir. Esto debe hacerse mientras el paciente aún puede tomar las decisiones y toma la forma de una directiva anticipada . La directiva anticipada debe actualizarse periódicamente a medida que cambia la condición del paciente para reflejar los deseos del paciente. [51] [17]
Algunas de las decisiones que pueden abordar las directivas anticipadas incluyen recibir líquidos y apoyo nutricional, recibir transfusiones de sangre, recibir antibióticos, reanimación (si el corazón deja de latir) e intubación (si el paciente deja de respirar). [49]
Tener una directiva anticipada puede mejorar la atención al final de la vida. [50]
Muchos estudios de investigación y metanálisis recomiendan encarecidamente que los pacientes discutan y creen una directiva anticipada con sus médicos y familiares. [5] [50] [6]
No resucitar
Una de las opciones de atención que los pacientes pueden discutir con sus familias y proveedores médicos es la orden de no resucitar (DNR). Esto significa que si el corazón del paciente se detiene, no se realizarán la RCP ni otros métodos para recuperar los latidos del corazón. Esta es la elección del paciente y puede depender de una variedad de razones, ya sea basadas en creencias personales o preocupaciones médicas. Las órdenes DNR pueden ser médica y legalmente vinculantes según la jurisdicción aplicable . [52]
Decisiones como estas deben indicarse en la directiva anticipada para que los deseos del paciente puedan llevarse a cabo para mejorar la atención al final de la vida. [51]
Síntomas cercanos a la muerte
Una variedad de síntomas se vuelven más evidentes cuando un paciente se acerca a la muerte. Reconocer estos síntomas y saber lo que vendrá puede ayudar a los miembros de la familia a prepararse. [49]
Durante las últimas semanas, los síntomas variarán en gran medida según la enfermedad del paciente. Durante las últimas horas, los pacientes generalmente rechazarán la comida y el agua y también dormirán más, eligiendo no interactuar con quienes los rodean. Sus cuerpos pueden comportarse de manera más irregular, con cambios en la respiración, a veces con pausas más largas entre respiraciones, frecuencia cardíaca irregular, presión arterial baja y frialdad en las extremidades. Sin embargo, es importante tener en cuenta que los síntomas variarán según el paciente. [53]
Buena Muerte
Los pacientes, los trabajadores de la salud y los familiares que han perdido recientemente un duelo a menudo describen una "buena muerte" en términos de decisiones efectivas en algunas áreas: [54]
- Garantía de un tratamiento eficaz del dolor y los síntomas.
- Educación sobre la muerte y sus secuelas, especialmente en lo que se refiere a la toma de decisiones.
- Cumplimiento de cualquier objetivo importante, como la resolución de conflictos pasados. [7]
En las últimas horas de vida, la sedación paliativa puede ser recomendada por un médico o solicitada por el paciente para aliviar los síntomas de la muerte hasta que fallezca. La sedación paliativa no pretende prolongar la vida ni acelerar la muerte; simplemente está destinado a aliviar los síntomas. [55]
Ver también
- Directiva anticipada de atención médica
- Duelo anticipado
- No resucitar
- Cuidado al final de la vida
- Eutanasia
- Cuidado de hospicio en los Estados Unidos
- Intervencionismo (medicina)
- Liverpool Care Pathway para el paciente moribundo
- Cuidados paliativos
- Suicidio asistido
Referencias
- ^ Hui, David; Nooruddin, Zohra; Didwaniya, Neha; Dev, Rony; De La Cruz, Maxine; Kim, Sun Hyun; Kwon, Jung Hye; Hutchins, Ronald; Liem, Christiana (1 de enero de 2014). "Conceptos y definiciones de" muerte activa "," final de la vida "," enfermedad terminal "," atención terminal "y" transición de la atención ": una revisión sistemática" . Revista de manejo del dolor y los síntomas . 47 (1): 77–89. doi : 10.1016 / j.jpainsymman.2013.02.021 . PMC 3870193 . PMID 23796586 .
- ^ a b c d e Lima, Liliana De; Pastrana, Tania (2016). "Oportunidades de cuidados paliativos en salud pública" . Revisión anual de salud pública . 37 (1): 357–374. doi : 10.1146 / annurev-publhealth-032315-021448 . PMID 26989831 .
- ^ a b c Hendry, Maggie; Pasterfield, Diana; Lewis, Ruth; Carter, Ben; Hodgson, Daniel; Wilkinson, Clare (1 de enero de 2013). "¿Por qué queremos el derecho a morir? Una revisión sistemática de la literatura internacional sobre las opiniones de los pacientes, los cuidadores y el público sobre la muerte asistida". Medicina paliativa . 27 (1): 13-26. doi : 10.1177 / 0269216312463623 . ISSN 0269-2163 . PMID 23128904 . S2CID 40591389 .
- ^ a b c d e Bloque, Susan D. (2006). "Problemas psicológicos en la atención al final de la vida". Revista de Medicina Paliativa . 9 (3): 751–772. doi : 10.1089 / jpm.2006.9.751 . PMID 16752981 .
- ^ a b c "Planificación anticipada de la atención, preferencias de atención al final de la vida | Archivo AHRQ" . archive.ahrq.gov . Consultado el 24 de octubre de 2017 .
- ^ a b c d Qaseem, Amir; Snow, Vincenza; Shekelle, Paul; Casey, Donald E .; Cross, J. Thomas; Owens, Douglas K .; Médicos *, para el Subcomité de Evaluación de la Eficacia Clínica del American College of (15 de enero de 2008). "Intervenciones basadas en evidencia para mejorar los cuidados paliativos del dolor, la disnea y la depresión al final de la vida: una guía de práctica clínica del Colegio Americano de Médicos" . Annals of Internal Medicine . 148 (2): 141–6. doi : 10.7326 / 0003-4819-148-2-200801150-00009 . ISSN 0003-4819 . PMID 18195338 .
- ^ a b Steinhauser, Karen E .; Clipp, Elizabeth C .; McNeilly, Maya; Christakis, Nicholas A .; McIntyre, Lauren M .; Tulsky, James A. (16 de mayo de 2000). "En busca de una buena muerte: observaciones de pacientes, familias y proveedores". Annals of Internal Medicine . 132 (10): 825–32. doi : 10.7326 / 0003-4819-132-10-200005160-00011 . ISSN 0003-4819 . PMID 10819707 . S2CID 14989020 .
- ^ "Últimos días de la vida" . Instituto Nacional del Cáncer . Consultado el 25 de noviembre de 2017 .
- ^ Fried TR, O'Leary J, Van Ness P, Fraenkel L (2007). "Inconsistencia a lo largo del tiempo en las preferencias de las personas mayores con enfermedad avanzada para el tratamiento de soporte vital" . Revista de la Sociedad Americana de Geriatría . 55 (7): 1007–14. doi : 10.1111 / j.1532-5415.2007.01232.x . PMC 1948955 . PMID 17608872 .
- ^
(1996). "Integración de enfoques conductuales y de relajación en el tratamiento del dolor crónico y el insomnio. Panel de evaluación de tecnología de los NIH sobre la integración de enfoques conductuales y de relajación en el tratamiento del dolor crónico y el insomnio". JAMA . 276 (4): 313–8. doi : 10.1001 / jama.1996.03540040057033 . PMID 8656544 . - ^ Grealish L, Lomasney A, Whiteman B (junio de 2000). "Masaje de pies. Una intervención de enfermería para modificar los angustiosos síntomas de dolor y náuseas en pacientes hospitalizados con cáncer". Enfermeras de cáncer . 23 (3): 237–43. doi : 10.1097 / 00002820-200006000-00012 . PMID 10851775 .
- ^ Alimi D, Rubino C, Pichard-Léandri E, Fermand-Brulé S, Dubreuil-Lemaire ML, Hill C (noviembre de 2003). "Efecto analgésico de la acupuntura auricular para el dolor por cáncer: un ensayo controlado aleatorio, ciego". J. Clin. Oncol . 21 (22): 4120–6. doi : 10.1200 / JCO.2003.09.011 . PMID 14615440 .
- ^ "Terapias complementarias y alternativas y cuidados al final de la vida" . Consultado el 25 de noviembre de 2017 .
- ^ Mitnick, Sheryl; Leffler, Cathy; Hood, Virginia L. (2010). "Cuidadores familiares, pacientes y médicos: orientación ética para optimizar las relaciones /" . Revista de Medicina Interna General . 25 (3): 255–260. doi : 10.1007 / s11606-009-1206-3 . ISSN 0884-8734 . PMC 2839338 . PMID 20063128 .
- ^ Centro de investigación y terapia del cáncer de la Universidad de Texas. "Descripción general del cáncer terminal" 2010-02-09.
- ^ Necesidades físicas de la persona con cáncer terminal Universidad de Virginia. Consultado el 9 de febrero de 2010.
- ^ a b c Mitnick, Sheryl; Leffler, Cathy; Hood, Virginia L. (2010). "Familiares, pacientes y médicos: orientación ética para optimizar las relaciones" . Revista de Medicina Interna General . 25 (3): 255–260. doi : 10.1007 / s11606-009-1206-3 . ISSN 0884-8734 . PMC 2839338 . PMID 20063128 .
- ^ a b c d Buss, Mary K .; Rock, Laura K .; McCarthy, Ellen P. (1 de febrero de 2017). "Comprensión de cuidados paliativos y hospicio: una revisión para proveedores de atención primaria" . Actas de Mayo Clinic . 92 (2): 280–286. doi : 10.1016 / j.mayocp.2016.11.007 . PMID 28160875 .
- ^ Australia, Healthdirect (31 de octubre de 2019). "Cuidados paliativos" . www.healthdirect.gov.au . Consultado el 22 de enero de 2020 .
- ^ a b Smith, Samantha; Brick, Aoife; O'Hara, Sinéad; Normand, Charles (1 de febrero de 2014). "Evidencia sobre el costo y la rentabilidad de los cuidados paliativos: una revisión de la literatura". Medicina paliativa . 28 (2): 130-150. doi : 10.1177 / 0269216313493466 . ISSN 0269-2163 . PMID 23838378 . S2CID 206488146 .
- ^ a b Chiang, Jui-Kun; Kao, Yee-Hsin (abril de 2015). "El impacto de los cuidados paliativos en la supervivencia y el ahorro de costos entre los pacientes con cáncer de hígado: un estudio poblacional longitudinal nacional en Taiwán". Atención de apoyo en cáncer . 23 (4): 1049-1055. doi : 10.1007 / s00520-014-2447-1 . ISSN 1433-7339 . PMID 25281229 . S2CID 25395902 .
- ^ a b Chiang, Jui-Kun; Kao, Yee-Hsin; Lai, Ning-Sheng (25 de septiembre de 2015). "El impacto de los cuidados paliativos en los costos de supervivencia y atención médica para pacientes con cáncer de pulmón: un estudio nacional longitudinal basado en la población en Taiwán" . PLOS ONE . 10 (9): e0138773. Código Bibliográfico : 2015PLoSO..1038773C . doi : 10.1371 / journal.pone.0138773 . ISSN 1932-6203 . PMC 4583292 . PMID 26406871 .
- ^ Caraceni, Augusto; Hanks, Geoffrey; Kaasa, Stein; Bennett, Michael I; Brunelli, Cinzia; Cherny, Nathan; Dale, Ola; De Conno, Franco; Fallon, Marie (1 de febrero de 2012). "Uso de analgésicos opioides en el tratamiento del dolor por cáncer: recomendaciones basadas en la evidencia de la EAPC". The Lancet Oncology . 13 (2): e58 – e68. doi : 10.1016 / S1470-2045 (12) 70040-2 . PMID 22300860 .
- ^ Barnes, Hayley; McDonald, Julie; Smallwood, Natasha; Manser, Renée (31 de marzo de 2016). "Opioides para la paliación de la disnea refractaria en adultos con enfermedad avanzada y enfermedad terminal" . Base de datos Cochrane de revisiones sistemáticas . 3 : CD011008. doi : 10.1002 / 14651858.cd011008.pub2 . PMC 6485401 . PMID 27030166 .
- ^ "Medicamentos paliativos" . www.caresearch.com.au . Consultado el 2 de noviembre de 2017 .
- ^ a b Chen, Chen Hsiu; Kuo, Su Ching; Tang, Siew Tzuh (1 de mayo de 2017). "Estado actual de conciencia pronóstica precisa en pacientes con cáncer avanzado / terminal: revisión sistemática y análisis de metarregresión". Medicina paliativa . 31 (5): 406–418. doi : 10.1177 / 0269216316663976 . ISSN 0269-2163 . PMID 27492160 . S2CID 3426326 .
- ^ Suthanthiran, M .; Strom, TB (11 de agosto de 1994). "Trasplante renal". La Revista de Medicina de Nueva Inglaterra . 331 (6): 365–376. doi : 10.1056 / NEJM199408113310606 . ISSN 0028-4793 . PMID 7832839 .
- ^ Kasiske, BL; Ramos, EL; Gaston, RS; Bia, MJ; Danovitch, GM; Bowen, PA; Lundin, PA; Murphy, KJ (julio de 1995). "La evaluación de los candidatos a trasplante renal: guías de práctica clínica. Comité de Educación y Atención al Paciente de la Sociedad Americana de Médicos de Trasplantes". Revista de la Sociedad Americana de Nefrología . 6 (1): 1–34. ISSN 1046-6673 . PMID 7579061 .
- ^ Steinman, TI; Becker, BN; Escarcha, AE; Olthoff, KM; Inteligente, FW; Suki, WN; Wilkinson, AH; Comité de Práctica Clínica, Sociedad Estadounidense de Trasplantes (15 de mayo de 2001). "Directrices para la derivación y el manejo de pacientes elegibles para trasplante de órganos sólidos". Trasplante . 71 (9): 1189–1204. doi : 10.1097 / 00007890-200105150-00001 . ISSN 0041-1337 . PMID 11397947 . S2CID 39592793 .
- ^ Ostapowicz, George; Fontana, Robert J .; Schiødt, Frank V .; Larson, Anne; Davern, Timothy J .; Han, Steven HB; McCashland, Timothy M .; Shakil, A. Obaid; Hay, J. Eileen (17 de diciembre de 2002). "Resultados de un estudio prospectivo de insuficiencia hepática aguda en 17 centros de atención terciaria de Estados Unidos". Annals of Internal Medicine . 137 (12): 947–954. doi : 10.7326 / 0003-4819-137-12-200212170-00007 . ISSN 1539-3704 . PMID 12484709 . S2CID 11390513 .
- ^ Lee, WM (16 de diciembre de 1993). "Insuficiencia hepática aguda". La Revista de Medicina de Nueva Inglaterra . 329 (25): 1862–1872. doi : 10.1056 / NEJM199312163292508 . ISSN 0028-4793 . PMID 8305063 .
- ^ "Políticas - OPTN" . optn.transplant.hrsa.gov . Consultado el 2 de agosto de 2019 .
- ^ a b Compasión y elecciones. "La ayuda médica para morir no es suicidio asistido" (PDF) . Compasión y elecciones .
- ^ a b c Sulmasy, Lois Snyder; Mueller, Paul S. (17 de octubre de 2017). "La ética y la legalización del suicidio asistido por un médico: un documento de posición del American College of Physicians" . Annals of Internal Medicine . 167 (8): 576–578. doi : 10.7326 / M17-0938 . ISSN 0003-4819 . PMID 28975242 .
- ^ Sulmasy, Daniel P .; Travaline, John M .; Mitchell, Louise A .; Ely, E. Wesley (2016). "Argumentos no basados en la fe contra el suicidio asistido por un médico y la eutanasia" . El Linacre Quarterly . 83 (3): 246-257. doi : 10.1080 / 00243639.2016.1201375 . ISSN 0024-3639 . PMC 5102187 . PMID 27833206 .
- ^ "Autoridad de salud de Oregon: Estatuto revisado de Oregon: Ley de muerte con dignidad: Estado de Oregon" . www.oregon.gov . Consultado el 4 de diciembre de 2017 .
- ^ "Suicidio asistido por un médico | Asociación médica estadounidense" . www.ama-assn.org . Consultado el 4 de diciembre de 2017 .
- ^ Anderson, Ryan. "Cuidar siempre, nunca matar: cómo el suicidio asistido por un médico pone en peligro a los débiles, corrompe la medicina, compromete a la familia y viola la dignidad y la igualdad humanas" . La Fundación Heritage . Consultado el 4 de diciembre de 2017 .
- ^ De Lima, Liliana; Woodruff, Roger; Pettus, Katherine; Downing, Julia; Buitrago, Rosa; Munyoro, Esther; Venkateswaran, Chitra; Bhatnagar, Sushma; Radbruch, Lukas (2017). "Declaración de posición de la Asociación internacional de hospicio y cuidados paliativos: eutanasia y suicidio asistido por un médico" . Revista de Medicina Paliativa . 20 (1): 8-14. doi : 10.1089 / jpm.2016.0290 . PMC 5177996 . PMID 27898287 .
- ^ "Enfermedad terminal" . Archivado desde el original el 13 de octubre de 2007.
- ^ Glare P, Virik K, Jones M, et al. (2003). "Una revisión sistemática de las predicciones de supervivencia de los médicos en pacientes con cáncer en fase terminal" . BMJ . 327 (7408): 195–8. doi : 10.1136 / bmj.327.7408.195 . PMC 166124 . PMID 12881260 .
- ^ White, Nicola; Reid, Fiona; Harris, Adam; Harries, Priscilla; Stone, Patrick (25 de agosto de 2016). "Una revisión sistemática de las predicciones de supervivencia en cuidados paliativos: ¿Qué tan precisos son los médicos y quiénes son los expertos?" . PLOS ONE . 11 (8): e0161407. Código bibliográfico : 2016PLoSO..1161407W . doi : 10.1371 / journal.pone.0161407 . ISSN 1932-6203 . PMC 4999179 . PMID 27560380 .
- ^ Riley, Gerald F; Lubitz, James D (2010). "Tendencias a largo plazo en los pagos de Medicare en el último año de vida" . Investigación en servicios de salud . 45 (2): 565–576. doi : 10.1111 / j.1475-6773.2010.01082.x . ISSN 0017-9124 . PMC 2838161 . PMID 20148984 .
- ^ Langton, Julia M; Blanch, Bianca; Drew, Anna K; Haas, Marion; Ingham, Jane M; Pearson, Sallie-Anne (2014). "Estudios retrospectivos de la utilización de recursos al final de la vida y los costos en la atención del cáncer utilizando datos administrativos de salud: una revisión sistemática". Medicina paliativa . 28 (10): 1167-1196. doi : 10.1177 / 0269216314533813 . PMID 24866758 . S2CID 42436569 .
- ^ Forero, Roberto; McDonnell, Geoff; Gallego, Blanca; McCarthy, Sally; Mohsin, Mohammed; Shanley, Chris; Formby, Frank; Hillman, Ken (2012). "Una revisión de la literatura sobre la atención al final de la vida en el servicio de urgencias" . Medicina de Emergencia Internacional . 2012 : 486516. doi : 10.1155 / 2012/486516 . ISSN 2090-2840 . PMC 3303563 . PMID 22500239 .
- ^ Scitovsky, Anne A (2005). " " El alto costo de morir ": ¿Qué muestran los datos?" . El Milbank Quarterly . 83 (4): 825–841. doi : 10.1111 / j.1468-0009.2005.00402.x . ISSN 0887-378X . PMC 2690284 . PMID 16279969 .
- ^ Aldridge, Melissa D .; Kelley, Amy S. (2015). "El mito sobre el alto costo de la atención al final de la vida" . Revista estadounidense de salud pública . 105 (12): 2411–2415. doi : 10.2105 / AJPH.2015.302889 . ISSN 0090-0036 . PMC 4638261 . PMID 26469646 .
- ^ a b "Apoyando a un ser querido con una enfermedad terminal" . Mayo Clinic . Consultado el 7 de noviembre de 2017 .
- ^ a b c "Últimos días de la vida" . Instituto Nacional del Cáncer . 18 de diciembre de 2007 . Consultado el 26 de noviembre de 2017 .
- ^ a b c Brinkman-Stoppelenburg, Arianne; Rietjens, Judith AC; van der Heide, Agnes (1 de septiembre de 2014). "Los efectos de la planificación anticipada de la atención en la atención al final de la vida: una revisión sistemática". Medicina paliativa . 28 (8): 1000–1025. doi : 10.1177 / 0269216314526272 . ISSN 0269-2163 . PMID 24651708 . S2CID 2447618 .
- ^ a b "Preguntas frecuentes" . www.cancer.org . Consultado el 30 de octubre de 2017 .
- ^ Osinski, Aart; Vreugdenhil, Gerard; Koning, Jan de; Hoeven, Johannes G. van der (1 de febrero de 2017). "Órdenes de no resucitar en pacientes con cáncer: una revisión de la literatura". Atención de apoyo en cáncer . 25 (2): 677–685. doi : 10.1007 / s00520-016-3459-9 . ISSN 0941-4355 . PMID 27771786 . S2CID 3879244 .
- ^ "Alianza de pacientes de hospicio: signos de acercarse a la muerte" . www.hospicepatients.org . Consultado el 26 de noviembre de 2017 .
- ^ Steinhauser K, Clipp E, McNeilly M, Christakis N, McIntyre L, Tulsky J (16 de mayo de 2000). "En busca de una buena muerte: observaciones de pacientes, familiares y proveedores". Annals of Internal Medicine . 132 (10): 825–32. doi : 10.7326 / 0003-4819-132-10-200005160-00011 . PMID 10819707 . S2CID 14989020 .
- ^ Claessens, Patricia; Menten, Johan; Schotsmans, Paul; Broeckaert, Bert (1 de septiembre de 2008). "Sedación paliativa: una revisión de la literatura de investigación" . Revista de manejo del dolor y los síntomas . 36 (3): 310–333. doi : 10.1016 / j.jpainsymman.2007.10.004 . PMID 18657380 .
Otras lecturas
- "Dejar ir" de Atul Gawande ( enlace )
- "Últimos días de la vida" para pacientes con cáncer proporcionado por el Instituto Nacional del Cáncer ( enlace )
- "Viviendo con una enfermedad terminal" por Marie Curie ( enlace )