En general, la calidad de vida ( CV o CV ) es la calidad percibida de la vida diaria de un individuo, es decir, una evaluación de su bienestar o falta de él. Esto incluye todos los aspectos emocionales , sociales y físicos de la vida del individuo. En la atención de la salud , la calidad de vida relacionada con la salud ( CVRS ) es una evaluación de cómo el bienestar del individuo puede verse afectado con el tiempo por una enfermedad , discapacidad o trastorno . [1] [2]
Medición
Las primeras versiones de las medidas de calidad de vida relacionadas con la atención médica se referían a evaluaciones simples de las habilidades físicas por parte de un evaluador externo (por ejemplo, el paciente puede levantarse, comer y beber, y cuidar su higiene personal sin la ayuda de otros) o incluso a una sola medida (por ejemplo, el ángulo al que se podría flexionar una extremidad).
El concepto actual de calidad de vida relacionada con la salud reconoce que los sujetos ponen su situación real en relación con sus expectativas personales. [3] [ fuente médica no confiable ] Este último puede variar con el tiempo y reaccionar a influencias externas como la duración y la gravedad de la enfermedad, el apoyo familiar, etc. Al igual que con cualquier situación que involucre múltiples perspectivas, la calificación de los pacientes y los médicos de la misma Se ha encontrado que la situación objetiva difiere significativamente. En consecuencia, la calidad de vida relacionada con la salud se suele evaluar mediante cuestionarios para pacientes. Estos suelen ser multidimensionales y cubren aspectos físicos, sociales , emocionales , cognitivos , relacionados con el trabajo o el rol y posiblemente aspectos espirituales , así como una amplia variedad de síntomas relacionados con enfermedades, efectos secundarios inducidos por la terapia e incluso el impacto financiero de las afecciones médicas. [4] Aunque a menudo se usa indistintamente con la medición del estado de salud, tanto la calidad de vida relacionada con la salud como el estado de salud miden conceptos diferentes.
Actividades de la vida diaria
Debido a que los problemas de salud pueden interferir incluso con los aspectos más básicos de la vida diaria (por ejemplo, respirar cómodamente, la calidad del sueño , eliminar los desechos, alimentarse, vestirse y otros), las profesiones del cuidado de la salud han codificado los conceptos de actividades de la vida diaria. (AVD) y actividades instrumentales de la vida diaria (AVD). Este análisis y clasificación ayuda a objetivar, al menos parcialmente, la calidad de vida. No puede eliminar toda la subjetividad , pero puede ayudar a mejorar la medición y la comunicación mediante la cuantificación y la reducción de la inefabilidad .
Ejemplos de
Al igual que otras herramientas de evaluación psicométrica , los cuestionarios de calidad de vida relacionados con la salud deben cumplir con ciertos criterios de calidad, más importante en lo que respecta a su confiabilidad y validez. Se han desarrollado cientos de cuestionarios validados de calidad de vida relacionada con la salud, algunos de los cuales son específicos para diversas enfermedades. Los cuestionarios se pueden generalizar en dos categorías:
Instrumentos genéricos
- CDC HRQOL-14 "Healthy Days Measure": un cuestionario con cuatro preguntas básicas y diez preguntas opcionales que utiliza el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) ( https://www.cdc.gov/hrqol/hrqol14_measure.htm ).
- Encuesta de salud de formato corto (SF-36, SF-12, SF-8): un ejemplo de un cuestionario ampliamente utilizado que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud física y mental. Se utiliza en ensayos clínicos y evaluaciones de salud de la población. Apto para análisis farmacoeconómico , beneficiando el racionamiento sanitario.
- EQ-5D un cuestionario simple de calidad de vida ( https://euroqol.org ).
- AQoL-8D un cuestionario completo [5] [6] que evalúa HR-QoL en 8 dominios: vida independiente, felicidad, salud mental, afrontamiento, relaciones, autoestima, dolor, sentidos ( https://www.aqol.com .au ).
Instrumentos específicos para enfermedades, trastornos o afecciones
- Cuestionario de salud de King (KHQ)
- Consulta internacional sobre el cuestionario de incontinencia: formulario corto (ICIQ-SF) en la incontinencia urinaria, [7] el módulo LC-13 de cáncer de pulmón de la biblioteca de cuestionarios de calidad de vida de la EORTC o la escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS).
- Manchester Short Assessment of Quality of Life : cuestionario de 16 ítems para uso en poblaciones psiquiátricas.
- ECOG , más comúnmente utilizado para evaluar el impacto del cáncer en los pacientes.
- Escala NYHA , más comúnmente utilizada para evaluar el impacto de las enfermedades cardíacas en las personas.
- Sistema de medición EORTC para uso en ensayos clínicos en oncología. [8] Estas herramientas se prueban, validan [9] y traducen de forma sólida. [10] Actualmente se dispone de una gran cantidad de datos de referencia. [11] El campo de la CVRS ha crecido significativamente en la última década, con cientos de nuevos estudios y mejores informes de ensayos clínicos. [12] La CVRS parece ser un pronóstico de supervivencia en algunas enfermedades y pacientes. [13] [14]
- WHO-Quality of life-BREF (WHOQOL-BREF): Encuesta general de calidad de vida validada para varios países. [15]
- La escala de calidad de vida específica para accidentes cerebrovasculares SS-QOL: es una medida de resultado centrada en el paciente destinada a proporcionar una evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) específica para pacientes con accidente cerebrovascular solamente. Mide la energía, los roles familiares, el lenguaje, la movilidad, el estado de ánimo, la personalidad, el cuidado personal, los roles sociales, el pensamiento, la función de las extremidades superiores, la visión y la productividad laboral. [dieciséis]
- En reumatología, se han desarrollado instrumentos para afecciones específicas como RAQoL [17] para la artritis reumatoide, OAQoL [18] para la osteoartritis, ASQoL [19] para la espondilitis anquilosante, SScQoL [20] para la esclerosis sistémica y PsAQoL [21] para las personas con psoriasis artritis.
Utilidad
Existe una variedad de encuestas validadas para que los proveedores de atención médica las utilicen para medir la calidad de vida relacionada con la salud de un paciente. Luego, los resultados se utilizan para ayudar a determinar las opciones de tratamiento para el paciente en función de los resultados anteriores de otros pacientes, [22] y para medir las mejoras intraindividuales en la calidad de vida antes y después del tratamiento.
Cuando se utiliza como un dispositivo de estudio longitudinal que encuesta a los pacientes antes, durante y después del tratamiento, puede ayudar a los proveedores de atención médica a determinar qué plan de tratamiento es la mejor opción, mejorando así la atención médica a través de un proceso evolutivo.
Importancia
Existe un campo de investigación creciente que se ocupa de desarrollar, evaluar y aplicar medidas de calidad de vida dentro de la investigación relacionada con la salud (por ejemplo, dentro de estudios controlados aleatorios ), especialmente en relación con la investigación de servicios de salud . Una investigación de calidad de vida relacionada con la salud bien ejecutada informa a los encargados del racionamiento de la salud o cualquier persona involucrada en el proceso de toma de decisiones de agencias como la Administración de Alimentos y Medicamentos , la Agencia Europea de Medicamentos [23] o el Instituto Nacional de Excelencia Clínica . [24] Además, la investigación sobre la calidad de vida relacionada con la salud se puede utilizar como paso final en los ensayos clínicos de terapias experimentales.
La comprensión de la calidad de vida se reconoce como un tema de atención médica cada vez más importante porque la relación entre el costo y el valor plantea problemas complejos, a menudo con un alto vínculo emocional debido al impacto potencial en la vida humana. Por ejemplo, los proveedores de atención médica deben consultar el análisis de costo-beneficio para tomar decisiones económicas sobre el acceso a medicamentos costosos que pueden prolongar la vida por un período corto de tiempo y / o proporcionar un aumento mínimo de la calidad de vida. Además, estos medicamentos de tratamiento deben compararse con el costo de los tratamientos alternativos o la medicina preventiva . En el caso de enfermedades crónicas y / o terminales en las que no se dispone de una cura eficaz, se hace hincapié en mejorar la calidad de vida relacionada con la salud mediante intervenciones como el manejo de síntomas, [25] tecnología adaptativa y cuidados paliativos .
En el ámbito del cuidado de personas mayores, las investigaciones indican que las mejoras en las calificaciones de la calidad de vida también pueden mejorar los resultados de los residentes, lo que puede generar ahorros de costos sustanciales con el tiempo. La investigación también ha demostrado que las calificaciones de la calidad de vida se pueden utilizar con éxito como una métrica clave de rendimiento al diseñar e implementar iniciativas de cambio organizacional en hogares de ancianos. [26]
Investigar
La investigación que gira en torno a la calidad de vida relacionada con la salud es extremadamente importante debido a las implicaciones que puede tener en los tratamientos y protocolos de salud actuales y futuros. Por lo tanto, los cuestionarios validados de calidad de vida relacionada con la salud pueden convertirse en una parte integral de los ensayos clínicos para determinar el valor de los fármacos del ensayo en un análisis de costo-beneficio. Por ejemplo, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) está utilizando su encuesta de calidad de vida relacionada con la salud, Healthy Day Measure , como parte de la investigación para identificar disparidades en la salud, rastrear tendencias de población y construir coaliciones amplias en torno a una medida de población. salud. Esta información puede luego ser utilizada por múltiples niveles de gobierno u otros funcionarios para "aumentar la calidad y los años de vida" y para "eliminar las disparidades en la salud" para la igualdad de oportunidades. [27]
Ética
La ética de la calidad de vida se refiere a un principio ético que utiliza evaluaciones de la calidad de vida que una persona podría experimentar como base para tomar decisiones sobre la continuación o terminación de la vida. A menudo se usa en contraste o en oposición a la ética de la santidad de la vida .
Análisis
Sesgos estadísticos
No se considera raro que haya algunas anomalías estadísticas durante el análisis de datos. Algunos de los que se observan con más frecuencia en el análisis de la calidad de vida relacionada con la salud son el efecto techo , el efecto piso y el sesgo de cambio de respuesta.
El efecto techo se refiere a cómo los pacientes que comienzan con una calidad de vida más alta que el paciente promedio no tienen mucho margen de mejora cuando reciben tratamiento. Lo opuesto a esto es el efecto piso, donde los pacientes con un promedio de calidad de vida más bajo tienen mucho más margen de mejora. [3] Consecuentemente, si el espectro de la calidad de vida antes del tratamiento está demasiado desequilibrado, existe un mayor potencial de sesgar los resultados finales, creando la posibilidad de representar incorrectamente la efectividad o falta de un tratamiento.
Sesgo de cambio de respuesta
El sesgo de cambio de respuesta es un problema creciente dentro de los estudios longitudinales que se basan en los resultados informados por los pacientes . [28] [ fuente médica no confiable ] Se refiere a la posibilidad de que las opiniones, valores o expectativas de un sujeto cambien durante el curso de un estudio, agregando así otro factor de cambio en los resultados finales. Los médicos y los proveedores de atención médica deben recalibrar las encuestas durante el transcurso de un estudio para tener en cuenta el sesgo de cambio de respuesta. [29] [ fuente médica no confiable ] El grado de recalibración varía debido a factores basados en el área individual de investigación y la duración del estudio.
Variación estadística
En un estudio de Norman et al. sobre las encuestas de calidad de vida relacionadas con la salud, se encontró que la mayoría de los resultados de las encuestas se encontraban dentro de la mitad de la desviación estándar . Norman y col. Teorizó que esto se debe a la capacidad limitada de discriminación humana identificada por George A. Miller en 1956. Utilizando el Número Mágico de 7 ± 2 , Miller teorizó que cuando la escala en una encuesta se extiende más allá de 7 ± 2, los humanos no son consistentes y perder la capacidad de diferenciar los pasos individuales en la escala debido a la capacidad del canal .
Norman y col. Las encuestas de calidad de vida relacionadas con la salud propuestas utilizan una media desviación estándar como beneficio estadísticamente significativo de un tratamiento en lugar de calcular las "diferencias mínimamente importantes" específicas de la encuesta, que son las supuestas mejoras de la vida real informadas por los sujetos. [30] En En otras palabras, Norman et al. propusieron que todas las escalas de encuestas de calidad de vida relacionadas con la salud se establezcan en una desviación estándar media en lugar de calcular una escala para cada estudio de validación de encuestas donde los pasos se denominan "diferencias mínimamente importantes".
Ver también
- Derecho medico
- Resultado informado por el paciente
- Farmacoeconomía
- Ética medica
Referencias
- ^ CDC - Concepto - Calidad de vida relacionada con la salud
- ^ Bottomley A (abril de 2002). "El paciente oncológico y la calidad de vida". El oncólogo . 7 (2): 120–5. doi : 10.1634 / teoncólogo.7-2-120 . PMID 11961195 .
- ^ a b Jongen PJ, Lehnick D, Sanders E, Seeldrayers P, Fredrikson S, Andersson M, Speck J (noviembre de 2010). "Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente durante el tratamiento con acetato de glatiramer: un estudio prospectivo, observacional, internacional, multicéntrico" . Resultados de salud y calidad de vida . 8 : 133. doi : 10.1186 / 1477-7525-8-133 . PMC 2999586 . PMID 21078142 .
- ^ Burckhardt CS, Anderson KL (octubre de 2003). "La escala de calidad de vida (QOLS): fiabilidad, validez y utilización" . Resultados de salud y calidad de vida . 1 : 60. doi : 10.1186 / 1477-7525-1-60 . PMC 269997 . PMID 14613562 .
- ^ Richardson J, Iezzi A, Khan MA, Maxwell A (2014). "Validez y fiabilidad del instrumento de utilidad multiatributo Evaluación de la Calidad de Vida (AQoL) -8D" . El Paciente . 7 (1): 85–96. doi : 10.1007 / s40271-013-0036-x . PMC 3929769 . PMID 24271592 .
- ^ Maxwell A, Özmen M, Iezzi A, Richardson J (diciembre de 2016). "Derivación de normas de población para los instrumentos de utilidad de atributos múltiples AQoL-6D y AQoL-8D a partir de datos basados en la web". Investigación de la calidad de vida . 25 (12): 3209–3219. doi : 10.1007 / s11136-016-1337-z . PMID 27344318 . S2CID 2153470 .
- ^ Hirakawa T, Suzuki S, Kato K, Gotoh M, Yoshikawa Y (agosto de 2013). "Ensayo controlado aleatorio de entrenamiento de los músculos del suelo pélvico con o sin biorretroalimentación para la incontinencia urinaria". Revista Internacional de Uroginecología . 24 (8): 1347–54. doi : 10.1007 / s00192-012-2012-8 . PMID 23306768 . S2CID 19485395 .
- ^ Bottomley A, Flechtner H, Efficace F, Vanvoorden V, Coens C, Therasse P, Velikova G, Blazeby J, Greimel E (agosto de 2005). "Resultados de la calidad de vida relacionada con la salud en los ensayos clínicos del cáncer" . Revista europea del cáncer . 41 (12): 1697–709. doi : 10.1016 / j.ejca.2005.05.007 . PMID 16043345 .
- ^ Bottomley A, Flechtner H, Efficace F, Vanvoorden V, Coens C, Therasse P, Velikova G, Blazeby J, Greimel E (agosto de 2005). "Resultados de la calidad de vida relacionada con la salud en los ensayos clínicos del cáncer". Revista europea del cáncer . 41 (12): 1697–709. doi : 10.1016 / j.ejca.2005.05.007 . PMID 16043345 .
- ^ Koller M, Kantzer V, Mear I, Zarzar K, Martin M, Greimel E, Bottomley A, Arnott M, Kuliś D (abril de 2012). "El proceso de reconciliación: evaluación de pautas para la traducción de cuestionarios de calidad de vida". Revisión de expertos de la investigación de farmacoeconomía y resultados . 12 (2): 189–97. doi : 10.1586 / erp.11.102 . PMID 22458620 . S2CID 207222200 .
- ^ EORTC Quality of Life Group = (julio de 2008). Valores de referencia de EORTC QLQ-C30 (PDF) . Consultado el 4 de mayo de 2015 .
- ^ Velikova, G .; Coens, C .; Efficace, F .; Greimel, E .; Groenvold, M .; Johnson, C .; Singer, S .; Van De Poll-Franse, L .; Young, T .; Bottomley, A. (2012). "Calidad de vida relacionada con la salud en los ensayos clínicos de la EORTC: 30 años de progreso desde los desarrollos metodológicos hasta lograr un impacto real en la práctica oncológica" . Suplementos de la Revista Europea de Cáncer . 10 : 141-149. doi : 10.1016 / S1359-6349 (12) 70023-X .
- ^ Quinten C, Coens C, Mauer M, Comte S, Sprangers MA, Cleeland C, Osoba D, Bjordal K, Bottomley A (septiembre de 2009). "Calidad de vida basal como indicador pronóstico de supervivencia: un metanálisis de datos de pacientes individuales de los ensayos clínicos de la EORTC". La lanceta. Oncología . 10 (9): 865–71. doi : 10.1016 / S1470-2045 (09) 70200-1 . PMID 19695956 .
- ^ Weis J, Arraras JI, Conroy T, Efficace F, Fleissner C, Görög A, Hammerlid E, Holzner B, Jones L, Lanceley A, Singer S, Wirtz M, Flechtner H, Bottomley A (mayo de 2013). "Desarrollo de un módulo de fase III de calidad de vida de la EORTC que mide la fatiga relacionada con el cáncer (EORTC QLQ-FA13)". Psicooncología . 22 (5): 1002–7. doi : 10.1002 / pon.3092 . PMID 22565359 .
- ^ "WHO Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF)" . QUIEN . Consultado el 4 de mayo de 2015 ..
- ^ Silva SM, Corrêa FI, Faria CD, Corrêa JC (febrero de 2015). "Propiedades psicométricas de la escala de calidad de vida específica de accidente cerebrovascular para la evaluación de la participación en supervivientes de accidente cerebrovascular utilizando el modelo rasch: un estudio preliminar" . Revista de Ciencias de la Terapia Física . 27 (2): 389–92. doi : 10.1589 / jpts.27.389 . PMC 4339145 . PMID 25729175 .
- ^ Whalley D, McKenna SP, de Jong Z, van der Heijde D (agosto de 1997). "Calidad de vida en artritis reumatoide" . Revista británica de reumatología . 36 (8): 884–8. doi : 10.1093 / reumatología / 36.8.884 . PMID 9291858 .
- ^ Keenan AM, McKenna SP, Doward LC, Conaghan PG, Emery P, Tennant A (junio de 2008). "Desarrollo y validación de un instrumento de calidad de vida para la osteoartritis basado en las necesidades" . Artritis y reumatismo . 59 (6): 841–8. doi : 10.1002 / art.23714 . PMID 18512719 .
- ^ Doward LC, Spoorenberg A, Cook SA, Whalley D, Helliwell PS, Kay LJ, McKenna SP, Tennant A, van der Heijde D, Chamberlain MA (enero de 2003). "Desarrollo de la ASQoL: un instrumento de calidad de vida específico para la espondilitis anquilosante" . Anales de las enfermedades reumáticas . 62 (1): 20–6. doi : 10.1136 / ard.62.1.20 . PMC 1754293 . PMID 12480664 .
- ^ Ndosi M, Alcacer-Pitarch B, Allanore Y, Del Galdo F, Frerix M, García-Díaz S, Hesselstrand R, Kendall C, Matucci-Cerinic M, Mueller-Ladner U, Sandqvist G, Torrente-Segarra V, Schmeiser T, Sierakowska M, Sierakowska J, Sierakowski S, Redmond A (febrero de 2018). "Medida común de la calidad de vida de las personas con esclerosis sistémica en siete países europeos: un estudio transversal" . Anales de las enfermedades reumáticas . 77 (7): annrheumdis – 2017–212412. doi : 10.1136 / annrheumdis-2017-212412 . PMC 6029637 . PMID 29463517 .
- ^ McKenna SP, Doward LC, Whalley D, Tennant A, Emery P, Veale DJ (febrero de 2004). "Desarrollo de la PsAQoL: un instrumento de calidad de vida específico para la artritis psoriásica" . Anales de las enfermedades reumáticas . 63 (2): 162–9. doi : 10.1136 / ard.2003.006296 . PMC 1754880 . PMID 14722205 .
- ^ "Salud mide la calidad de vida" . www.healthypeople.gov . Consultado el 30 de septiembre de 2017 .
- ^ Bottomley A, Jones D, Claassens L (febrero de 2009). "Resultados informados por el paciente: evaluación y perspectivas actuales de las directrices de la Administración de Alimentos y Medicamentos y el documento de reflexión de la Agencia Europea de Medicamentos". Revista europea del cáncer . 45 (3): 347–53. doi : 10.1016 / j.ejca.2008.09.032 . PMID 19013787 .
- ^ Marquis P, Caron M, Emery MP y col. (2011). "El papel de los datos de calidad de vida relacionados con la salud en los procesos de aprobación de medicamentos en los EE. UU. Y Europa: una revisión de los documentos de orientación y las autorizaciones de productos medicinales de 2006 a 2010" . Pharm Med . 25 (3): 147–60. doi : 10.1007 / bf03256856 . S2CID 31174846 .
- ^ "Manejo de síntomas" . Diccionario de términos del cáncer del NCI . Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos. 2011-02-02.
- ^ Mitchell JM, Kemp BJ (marzo de 2000). "Calidad de vida en hogares de vida asistida: un análisis multidimensional" . Las Revistas de Gerontología. Serie B, Ciencias Psicológicas y Ciencias Sociales . 55 (2): P117–27. doi : 10.1093 / geronb / 55.2.P117 . PMID 10794190 .
- ^ Testa MA, Nackley JF (1994). "Métodos para estudios de calidad de vida" . Revisión anual de salud pública . 15 : 535–59. doi : 10.1146 / annurev.pu.15.050194.002535 . PMID 8054098 .
- ^ Ring L, Höfer S, Heuston F, Harris D, O'Boyle CA (septiembre de 2005). "El cambio de respuesta enmascara el impacto del tratamiento en los resultados informados por el paciente (PRO): el ejemplo de la calidad de vida individual en pacientes desdentados" . Resultados de salud y calidad de vida . 3 : 55. doi : 10.1186 / 1477-7525-3-55 . PMC 1236951 . PMID 16146573 .
- ^ Wagner JA (junio de 2005). "Cambio de respuesta y control glucémico en niños con diabetes" . Resultados de salud y calidad de vida . 3 : 38. doi : 10.1186 / 1477-7525-3-38 . PMC 1180844 . PMID 15955236 .
- ^ Norman GR, Sloan JA, Wyrwich KW (mayo de 2003). "Interpretación de los cambios en la calidad de vida relacionada con la salud: la notable universalidad de media desviación estándar". Atención médica . 41 (5): 582–92. doi : 10.1097 / 01.MLR.0000062554.74615.4C . PMID 12719681 . S2CID 9198927 .
enlaces externos
- ProQolid (base de datos de instrumentos de calidad de vida y resultados notificados por el paciente)
- Mapi Research Trust ("Organización sin fines de lucro involucrada en resultados centrados en el paciente")
- PROLabels (base de datos sobre declaraciones de resultados notificados por el paciente en autorizaciones de comercialización)
- Quality-of-Life-Recorder (Proyecto para llevar la medición de la calidad de vida a la práctica habitual. Plataforma y biblioteca de cuestionarios electrónicos, Shareware / Freeware)
- La Sociedad Internacional para la Calidad de Vida
- Resultados de salud y calidad de vida
- El Centro de Salud. Mejor salud para todos